НУР-СУЛТАН, 5 мая — Sputnik. Полуторамесячному Алихану диагностировали тяжелую форму спинальной мышечной атрофии. Родители малыша надеются, что успеют спасти сына.
Реквизиты для оказания помощи указаны на видео
Сделать дорогостоящий укол стоимостью в миллиард тенге (свыше 2 миллионов долларов) им нужно успеть, пока малышу не исполнилось полгода. Сейчас родителям удалось собрать лишь два миллиона тенге, сообщает телеканал AstanaTV.
Саин рассказала Токаеву о проблемах с лекарствами для детей с редкими болезнями
Тревогу забили на 25-й день рождения - родители заметили, что он практически не шевелится. Врачи сделали анализы и озвучили близким страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. У Алихана самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Такие дети без лечения не доживают и до двух лет. У них постепенно "отказывают" мышцы, легкие и сердце.
Отец Алихана Бауыржан Камел признается, что был в шоке, когда узнал о страшном диагнозе, начал искать информацию о лечении и узнал, что медики в Казахстане бессильны перед этой болезнью
В мире есть всего три препарата, способных лечить детей со спинальной мышечной атрофией. Ни один из них в Казахстане не зарегистрирован. Самый действенный из них пока "Золгенсма", который попал в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. По данным врачей, он полностью останавливает течение болезни. Но один укол стоит миллиард тенге.
Президент, спасите Эмира: дети обратились к Токаеву
"Если до полугода успеем - спасем ребенка", - говорит мама малыша Камила.
Родители и волонтеры обращаются к казахстанцам с просьбой о помощи.
В Казахстане всего лишь сто детей болеют этим редким заболеванием. В Минздраве пока могут их снабжать лишь поддерживающими препаратами, которые дают временное облегчение. Получить дорогостоящий укол пока можно лишь на собственные средства. Но есть и другой способ.
Как маленький Эмир: больным детям нужны лекарства на миллионы тенге
По словам министра здравоохранения Алексея Цоя, сам производитель препарата проводит своеобразную лотерею, чтобы у граждан разных стран могла появиться возможность получить этот препарат.
"В принципе по механизму нам сказали... мы готовы информировать население, как это сделать", - отмечает он.
При этом регистрировать самый дорогой укол в мире в Казахстане пока не планируют. В Минздраве считают, что он не до конца исследован.
Лекарство для Эмира
Напомним, ранее подобная история получила резонанс в Казахстане - всем миром удалось собрать миллиард тенге для маленького Эмира, которому не было еще и двух лет. В соцсетях казахстанцы развернули информкомпанию в поддержку нуждающегося в лечении ребенка.
Сейчас мальчик вместе с родителями находится в России, где наблюдается у врачей и ожидает поставки препарата.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
СМА - генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Они зарегистрированы в США, Европе и в России. В Казахстане это генетическое заболевание не лечится, а препараты не поставляются.
