АЛМАТЫ, 16 мар — Sputnik. В Казахстане не могут решить проблему поставки лекарств для детей с редкими нервно-мышечными заболеваниями. Президент и правительство не раз давали соответствующие поручения, однако местные исполнительные органы не выполняют приказы. Об этом на брифинге рассказала уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин.
Директор фонда "Өмірге сен" Сабиля Шугелова отметила, что под их попечительством находятся примерно 400 пациентов с редкими нервно-мышечными диагнозами. Причем это только те, кто обратился в фонд.
"По статистике их в стране должно быть как минимум в три раза больше. Многие оставшиеся без диагностики люди живут, думая, что у них другое заболевание, кто-то не слышал о фонде и вместе со своим лечащим врачом думает, что его диагноз слишком редок, чтобы встретить другого такого же пациента, а кто-то покинул этот мир, не дожив до совершеннолетия или даже до полутора-двух лет", – сказала она.
Президент, спасите Эмира: дети обратились к Токаеву
За три с небольшим года существования фонда из жизни ушли 35 детей с диагнозами спинально-мышечной атрофии и миопатии Дюшенна - это самые частые и коварные из всех подобных заболеваний.
"К сожалению, часто о диагнозе ребенка семья узнает слишком поздно. Вряд ли родители этих детей обращались бы к государству, если бы могли купить самостоятельно такие дорогие препараты, как "Спинраза", "Рисдиплам", "Этеплирсен", "Голодирсен" стоимостью в несколько сотен тысяч долларов. Даже аппарат ИВЛ, с которым эти дети будут дышать всю оставшуюся жизнь, если не получат лечения, купить в нашей стране многим не по карману", - говорит Шугелова.
В этой связи родители детей с редкими нервно-мышечными заболеваниями при поддержке омбудсмена по правам ребенка и попечительского фонда "Өмірге сен" публично обратились к руководству страны.
Местные госорганы не исполняют приказы
"Наши общие усилия не приносят должного и нужного результата. В 2019 году мы обращались в Минздрав, также я встречалась с Токаевым, передала ему письма от наших коллег, в том числе и о детях с орфанными заболеваниями. Были даны поручения, но они до сих пор не выполнены. Весной прошлого года, поняв, что ситуация не двигается с места, мы написали в Минздрав письмо, где потребовали кардинального решения в обеспечении детей лекарствами с орфанными заболеваниями от Минздрава. Мы потребовали закупать эти препараты централизованно", - говорит Саин.
Но тогда ей сказали, что в связи с пандемией требуется время для решения вопроса. Однако прошло уже больше года, но решения так и не нашли, отметила детский омбудсмен.
Три года ждали: тяжелобольному ребенку выписали лекарство после вмешательства Токаева
"У нас уже было два совещания под руководством министра здравоохранения, и там были даны поручения. Они, к сожалению, не выполнены, проблема не решена. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места", - отметила Аружан Саин.
По ее словам, одна из основных проблем, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться.
"Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров. В эти органы власти должны прийти очень патриотичные люди", – считает Аружан Саин.
Состояние детей ухудшается
Детский омбудсмен добивается, чтобы нужные препараты были внесены в национальный формуляр лекарств и в Гарантированный объем бесплатной медицинской помощи (ГОБМП), чтобы они централизованно закупались.
"К слову, поставщики часто помогают нашим детям, но они не хотят нарушать законы и не могут участвовать в 17 тендерах для 17 регионов, потому что это всегда малое количество препаратов и они неинтересны производителю. Поставщики готовы завозить препараты централизованно, но правительство пока молчит. Кроме того, у нас есть проблемы с предельными ценами, установленными на препараты. Даже если тендеры объявляются регионами, они часто остаются без ответа, так как курс доллара меняется, тенге упал, цены не соответствуют рыночным", - заявила Аружан Саин.
Она уточнила, что проблема лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями поднимается в рамках Дорожной карты. Сейчас все пока находится на стадии обсуждения.
"Люди уже доведены до отчаяния, коронавирус усугубил положение. Даже те родители, которые могли закупать какие-то расходники или лекарства до пандемии, сейчас не могут. Кроме того, нарушены пути доставки. Если кто-то ранее привозил эти лекарства из-за границы, то с отменой рейсов это стало невозможно. Состояние детей ухудшается, они погибают", - подчеркивает Саин.
Она добавила, что сейчас каждый 36-40-й человек в мире рискует родить ребенка с таким тяжелым заболеванием. А если учесть, что на сегодня известно около 7 500 редких генетических диагнозов, вероятность того, что с этим может столкнуться любая, даже считающая себя генетически здоровой, семья, вырастает в разы.
Лекарства для детей с редкими болезнями: глава Минздрава обсудил вопрос с Саин
Недавно казахстанские дети обратились к президенту страны Касым-Жомарту Токаеву с просьбой помочь спасти жизнь тяжелобольного мальчика Эмира из города Аксая.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Эмиру Шахмарову всего один год и восемь месяцев. Врачи поставили ребенку страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА).
По результатам на вечер 14 марта, благодаря волонтерам, развернувшим кампанию по сбору средств, неравнодушные казахстанцы уже сумели собрать без малого 577 миллионов тенге из необходимого почти миллиарда.
СМА - генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Они зарегистрированы в США, Европе и в России. В Казахстане это генетическое заболевание не лечится, а препараты не поставляются.
