18:39 21 Июня 2021
Прямой эфир
  • USD427.82
  • EUR509.75
  • RUB5.93
Общество
Получить короткую ссылку
94320

Казахстанские дети обратились к президенту страны с просьбой помочь спасти жизнь тяжелобольного мальчика Эмира из города Аксая

АЛМАТЫ, 15 мар — Sputnik. Неравнодушные казахстанцы сумели собрать почти 60% средств, необходимых для того, чтобы сделать укол (его стоимость 2,3 миллиона долларов) маленькому мальчику Эмиру Шахмарову из города Аксай Западно-Казахстанской области. Ребенок страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Всего одна инъекция может спасти ему жизнь.

По результатам на вечер 14 марта, благодаря волонтерам, развернувшим кампанию по сбору средств на спасение жизни Эмира, неравнодушные казахстанцы уже сумели собрать без малого 577 миллионов тенге из необходимого почти миллиарда.

В кампанию, развернутую в социальных сетях, включились все – от мала до велика. Дети, узнавшие от своих родителей о беде Эмира, тоже не остались в стороне. Сначала они разбивали свои копилки и отдавали все, до копеечки, на сборы. А когда поняли, что и этого не хватает, записали обращение к президенту Казахстана Касым-Жомарту Токаеву с просьбой "…пожертвовать своей копилкой…".

Видеоролик опубликован на официальной страничке помощи Эмиру в Instagram.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от СМАйлик Эмир Шахмаров 1г 10м (@emir_sma_aksay)

Волонтеры, "включившиеся" в сбор средств на спасение жизни Эмира, не перестают удивляться отзывчивости казахстанцев к беде ребенка. В лучшие дни удается собрать по 15-18 миллионов тенге.

Три года ждали: тяжелобольному ребенку выписали лекарство после вмешательства Токаева

Сейчас к сбору средств подключились известные блогеры, кинозвезды и певцы. Но средств, по-прежнему, не хватает. При этом критическая отметка – день, до которого нужно сделать инъекцию, приближается неумолимо. Оставшуюся сумму нужно собрать за 35 дней.

"В данный момент надежда только на президента страны. Ни один фонд в Казахстане не работает с больными СМА. Все, чем смогло помочь государство на данный момент, это пост Аружан Саин, которая подняла вопрос перед профильными органами и через свой фонд подтвердила подлинность истории семьи Шахмаровых. Если президент не даст никакой обратной связи, остается надеяться только на то, что наши люди смогут собрать, осилить нужную сумму. Мы знаем, что сейчас всем крайне тяжело. Но помогают даже пенсионеры, родители детей-инвалидов, детдомовцы, ИП маленькие, маленькие ТОО. А государство молчит. Хотя ресурсы есть. Да и вообще, нужно менять систему и включать это лекарство в протоколы", - сказала в интервью по телефону корреспонденту Sputnik Казахстан волонтер Алена Плужникова.

Оказавшись в числе активных борцов за жизнь Эмира с самых первых дней, как только стала известна его история, Алена надеется на то, что маленькую, но очень важную жизнь, все же удастся спасти.

"Нас отдают кому попало!": воспитанники детдома в Алматы обратились к Токаеву

"Вы бы видели волонтерский чат. Там круглые сутки кипит работа. Казахстанцы со всего мира, в разных часовых поясах, пишут просьбы и обращения. Еще неделю назад мы еле-еле набирали пять миллионов тенге в сутки. А за прошлую неделю, именно с помощью волонтеров, достучались до многих звезд. И они стали делать у себя на страничках в соцсетях публикации, обращаться к подписчикам с просьбой помочь. И суммы стали расти", - говорит Плужникова.

По ее словам, все, кто собирают средства на спасение жизни Эмира Шахмарова, мечтают услышать только одну фразу: "Мы сумели! Сбор закрыт!".

История Эмиля Шахмарова

Эмиру Шахмарову всего один год и восемь месяцев. Вместе с родителями он живет в городе Аксай Бурлинского района Западно-Казахстанской области. Врачи поставили ребенку страшный диагноз — "спинальная мышечная атрофия" (СМА).

СМА - генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Они зарегистрированы в США, Европе и в России. В Казахстане это генетическое заболевание не лечится, а препараты не поставляются.

Загрузка...

Главные темы

Орбита Sputnik