НУР-СУЛТАН, 28 сен — Sputnik. Министр здравоохранения Алексей Цой встретился онлайн с представителями гражданского общества, неправительственных организаций, управлений здравоохранения всех регионов Казахстана и обсудил проблемные вопросы лекарственного обеспечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями.
"Мы сегодня рассматриваем очень важный актуальный вопрос. Проблема, которая годами не находит у нас должной реализации ввиду многих факторов. Сегодня мы хотели сделать на этом отдельный акцент, рассмотреть, какие у нас есть возможные недоработки, либо нормативные проблемы, чтобы мы системно подошли к решению этого вопроса", - сказал Алексей Цой.
Одна из проблем, которая существует на сегодняшний день, - многие препараты, которые необходимы пациентам с редкими заболеваниями, не зарегистрированы в Казахстане.
"Я понимаю, что с каждым отдельно взятым регионом решить вопрос лекарственного обеспечения очень сложно, мы просим министерство здравоохранения принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно. Так, чтобы производителям не было необходимости тратить на это деньги. Тем более что эти препараты имеют сертификаты международных организаций, лабораторий, которые принимаются в Европейском Союзе, в США, в мире. Я прошу, чтобы в отношении жизненно-важных препаратов для детей с нашими орфанными заболеваниями и рядом диагнозов, где у нас есть постоянно существуют проблемы, таких как эпилепсия, этот вопрос был политически решен", - попросила уполномоченный по правам детей Аружан Саин, участвовавшая во встрече.
"Требую принять срочные меры!" - Саин о лекарствах для детей с редкими заболеваниями
Министр здравоохранения отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии коронавирусной инфекции, когда в регионах не могли найти финансирование, оснащение ИВЛ-аппаратами или скорой помощью, а также обеспечением лекарственных препаратов. Однако за очень короткий срок проблемы были решены – нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума.
"Очень важно поставить этот вопрос на особый контроль именно в региональном масштабе. Здесь есть несколько моментов. Есть часть проблем на центральном уровне – это вопросы законодательного регулирования. Есть проблемы в части разового ввоза, регистрации – это чисто бюрократические процедуры. Есть часть, которая касается регионального здравоохранения, когда дали возможность регионам закупать препараты, но там процедурно средства выделяются через маслихаты, и там тоже сложная логистика. Поэтому наша задача раскрутить этот клубок, сократить все эти пути с момента появления потребности, правильного планирования и прогнозирования наперед, в том числе чтобы у нас не было задержки в оказании помощи", - подчеркнул Алексей Цой.
"В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательства. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему", - сказал глава Минздрава.
Минздрав ответил на требование Аружан Саин о лекарствах для детей с редкими заболеваниями
В Казахстане редкими считаются заболевания, которые имеют распространение не более 1 случая на 10 тысяч населения. В перечень орфанных заболеваний входит 59 нозологий. На сегодняшний день в списке Единого дистрибьютора на 2020 год насчитывается 1 415 наименований лекарственных средств и медицинских изделий для лечения редких заболеваний. Из них для стационарной помощи предназначены 1 177 наименований, для амбулаторного лекарственного обеспечения – 649 наименований.
По данным электронного регистра диспансерного больного, в Казахстане на 25 сентября 2020 года на учете состоит 13 863 ребенка с орфанными заболеваниями.
В структуре заболеваемости детей редкими заболеваниями лидирующие позиции занимают заболевания центральной и периферической нервной системы – 8 175 детей; на втором месте по частоте встречаемости стоят различные онкологические и гематологические заболевания у детей – 1 724 ребенка; на третьем месте некоторые виды эндокринных заболеваний – 1 356 детей, четвертом - аутоиммунные заболевания – более 400 детей.
