НУР-СУЛТАН, 30 мар — Sputnik. Родители Эмира Шахмарова из города Аксай Западно-Казахстанской области сообщили радостную новость о закрытии сбора на лечение ребенка.
"Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внес крупную сумму, тем самым закрыв сбор, с учетом расходов на реабилитацию для Эмира", - сообщили они на странице в Instagram.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Одним из очень важных факторов в закрытии сбора стало то, что Эмир Шахмаров сможет получить лечение в России.
"Мы надеемся, что закрытие этого, казалось бы, невозможного сбора, послужит толчком к борьбе за жизнь детей с заболеванием СМА остальных семей в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение", - отметили родители мальчика.
Как маленький Эмир: больным детям нужны лекарства на миллионы тенге - Аружан Саин
"В Казахстане около 200 пациентов со СМА, взрослых и детей, и они также ждут своего чуда. Чудо, которое должно совершить наше правительство. А именно - в срочном порядке зарегистрировать, закупить и обеспечить препаратом "Спинраза" наших граждан, которые имеют право на будущее", - подчеркнули они.
Днем ранее на странице Эмира сообщалось, что собрано 718 миллионов тенге, и нужно было собрать еще 252 миллиона тенге.
Президент, спасите Эмира: дети обратились к Токаеву
Эмиру Шахмарову - год и десять месяцев. Вместе с родителями он живет в городе Аксай Бурлинского района Западно-Казахстанской области. Врачи поставили ребенку страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА).
СМА - генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Они зарегистрированы в США, Европе и в России. В Казахстане это генетическое заболевание не лечится, а препараты не поставляются.
