НУР-СУЛТАН, 22 сен — Sputnik. Полгода назад врачи диагностировали у Фатимы Аскар спинальную мышечную атрофию первого типа, сообщил портал "Мой город".
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Малышке врачи поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия" - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхательных путей, но при этом интеллект больного сохраняется.
Еще одному ребенку в Казахстане требуется препарат Zolgensma стоимостью в миллиард тенге
Отец Фатимы Канат Куспанов отметил, что после озвученного диагноза их жизнь полностью изменилась. Бессонные ночи, бесконечные походы в больницы, анализы и лекарства стали ее неотъемлемой частью.
Многодетная семья живет в комнате площадью 15 квадратных метров. Средств для приобретения самого дорогого укола препарата стоимостью в миллиард тенге "Золгенсма" у них, конечно, нет.
Как маленький Эмир: больным детям нужны лекарства на миллионы тенге - Аружан Саин
Информацию, как можно помочь девочке, можно найти в аккаунте родителей в Instagram.
В Казахстане также ведут сбор средств для Эмилии Керимбаевой с аналогичной болезнью из Алтая, собрана половина средств.
Ранее был закрыт сбор для Эмира Шахмарова из Аксая.