НУР-СУЛТАН, 1 июл — Sputnik. Еще у одного грудного ребенка в Казахстане обнаружили редкую болезнь - спинально-мышечную атрофию, спасти от которой может препарат стоимостью 2,2 миллиона долларов (948 миллионов тенге).
Семимесячную Аялу Кумарбекову из Усть-Каменогорска может вылечить одна инъекция Zolgensma, сообщила мать малышки в соцсетях.
"У нашей малышки есть шанс на жизнь, и этот шанс можете подарить именно вы! Я прошу помощи у вас собрать данную сумму и спасти жизнь нашей малышки, сделав перевод любой суммы", - написала мать ребенка в Instagram.
Спинально-мышечная атрофия – генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У больного прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.
Президент, спасите Эмира: дети обратились к Токаеву
Реквизиты для оказания помощи (на имя матери ребенка Алмы Кумарбековой): Kaspi bank: 4400 4301 5248 8448 (Номер телефона, привязанный к карте банка +7705-527-77-27). Halyk банк: 4405 6397 3572 2322 АО "Сбербанк": 4263 4333 4478 1262 ИИН 870 808 400 574
Напомним, в Казахстане также продолжается сбор средств для Эмилии Керимбаевой с подобным диагнозом из города Алтай Восточно-Казахстанской области. Для девочки собрано около 250 миллионов тенге, не хватает еще 670 миллионов. Реквизиты для помощи Эмилии: Kaspi: 4400 4301 3182 9407, номер с привязкой к карте +77087503680 (Дарья К - мать девочки), Halyk Bank 5578 3427 2033 8844.
Одному двухлетнему мальчику Эмиру из Аксая укол поставили в начале июня текущего года. Он стал первым ребенком в Казахстане, получившим генную терапию против спинальной мышечной атрофии.
Маленькому Эмиру из Аксая сделали спасительный укол за миллиард тенге
