НУР-СУЛТАН, 13 апр — Sputnik. Айсезим Жанбырбай из поселка Аксу-Аюлы Карагандинской области ввели инъекцию препаратом генной терапии Zolgensma. Она стала четвертым казахстанским ребенком, получившим самый дорогой в мире препарат, сообщает акимат региона.
Девочка страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), а данный препарат, стоимость которого миллиард тенге, останавливает прогрессирование заболевания.
"Айсезим родилась в июне 2020 года. Во время беременности я проходила все скрининги. Все было в норме. Роды были в срок, без осложнений. Только спустя несколько месяцев мы стали замечать, что дочь не держит голову. С тех пор и стали возить её по врачам, обследоваться. Когда узнали о нашем диагнозе, сразу открыли сбор. Обратились в фонд "Омірге сен", который помог нам подать заявку в "Қазақстан халқына", – рассказала мама малышки Жанна Алдабергенова.
Социальный фонд "Қазақстан халқына", одобрив заявку, выделил миллиард тенге на закупку Zolgensma швейцарской компании Novartis, а 7 апреля Айсезим сделали долгожданную инъекцию.
В страну доставили четыре спецпрепарата для четырех детей, и все четверо уже его получили. Сейчас все четверо детей в порядке. Впереди их ждет длительная реабилитация.