АСТАНА, 1 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Первый день зимы в международном календаре посвящен борьбе со СПИДом и учрежден Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и решением Генеральной Ассамблеи ООН ровно 30 лет назад.
По данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в Казахстане на сегодняшний день проживают 29,9 тысячи ВИЧ-инфицированных. Среди них — больше сотни детей, ставших жертвами врачебной халатности.
Шымкентская трагедия 2006 года
Двенадцать лет назад на юге Казахстана, в Шымкенте, полторы сотни детей были заражены ВИЧ-инфекцией сразу в нескольких больницах города. В последствии в медучреждениях были выявлены нарушения санитарно-эпидемиологических норм и правил.
Данные о количестве зараженных детей постоянно менялись. На сегодняшний день официально подтверждено 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.
От сокрытия до помощи всем миром
Факт заражения местные власти успешно скрывали около полугода. Однако долго держать эту информацию в тайне не удалось.
В 2006 году Айгуль Кадирова работала координатором по вопросам развития молодежи и профилактики ВИЧ и СПИД в Детском фонде ООН (ЮНИСЕФ). Во всемирной организации о южноказахстанском ЧП узнали после того, как люди начали выражать возмущение, — ситуацией заинтересовали СМИ и властям пришлось официально признать факт заражения.
Эксперты нашлись в России и Украине. Они начали работать в Казахстане и регулярно приезжали в страну в последующие два-три года, чтобы помочь местным специалистам почувствовать себя уверенными.
"Я помню лица родителей, которые приходили на консультацию. Они были растерянными. Кто-то уже мысленно попрощался со своим ребенком. Считали, что жизнь загублена навсегда, они были в шоке от того, что сами не виноваты в этой ситуации, виноват кто-то другой и как-то с этим нужно существовать. Было очень важно дать им почувствовать, что они не одиноки, рассказать, как действовать и что важно знать о болезни и о будущем их ребенка", — рассказывает Sputnik специалист ЮНИСЕФ.
Как ни странно, страшная трагедия наилучшим образом сказалась и на других вопросах, в том числе так называемой "вертикальной передаче" вируса от матери к ребенку. Это также отразилось на снижении стигматизации, то есть обособленного негативного отношения.
Более 10 ВИЧ-инфицированных женщин родили здоровых детей в Астане
"Это те же дети, с такой же ВИЧ-инфекцией. После того как мы оказали срочную помочь зараженным в больнице детям, параллельно начали решать вопрос вертикального заражения. И достигли в этом больших успехов. В то время, если в роддом попадала женщина и становился известен ее положительный ВИЧ-статус, ее запирали в палате, еду давали через дверь. Была очень большая стигма. В то время уровень передачи ВИЧ от матери к ребенку, как в Южном Казахстане, как и во всей стране, был больше 10%. Сейчас он ниже 2% — это тот самый минимальный уровень, который признается как практически искорененная вертикальная передача", — указывает Кадирова.
Ожидается, что в 2019 году Казахстан может получить сертификат Всемирной организации здравоохранения как страна, свободная от вертикальной трансмиссии.
Личная история: мальчик, живущий с открытым статусом
Раскрыть статус означает рассказать о том, что человек является носителем ВИЧ. В Казахстане согласно рекомендациям ЮНИСЕФ статус ребенка раскрывают в возрасте 8-10 лет, но некоторые родители предпочитают подождать с этой информацией до 15 лет. Большинство шымкентских детей 2004-2006 года рождения уже узнали о своем статусе. И лишь один ребенок из них живет со статусом, открытым для общественности — Бауыржан Байдуллаев.
Его родители с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться со стигмой и сделать общество более толерантным, понимающим и осведомленным.
Недавно подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, ходит в школу и общается с друзьями и одноклассниками.
"Лекарства от ВИЧ в детстве были в виде сиропов и очень горькие. Я до сих пор помню этот горький вкус. Потом были таблетки, но их было много — 8 штук 2 раза в день. Сегодня уже больше года я пью новую схему, это всего две таблетки и один раз в день. Я привык пить таблетки. Я пью их почти всю свою жизнь, каждый день. Родители мне объяснили, что это пожизненное лечение. Иногда у меня спрашивают "ты не устал от лекарств?". Я стараюсь об этом не думать. Я просто принимаю свои таблетки. На сегодняшний день я просто носитель и не могу передать вирус, пока принимаю препараты", — рассказал Бауыржан.
Кроме того, подростки со статусом регулярно посещают летние лагеря, где имеют возможность общаться и обсуждать свои проблемы.
"У всех одна проблема – это страх. Они боятся говорить о ВИЧ даже со своими близкими. Они живут с грузом "никому не говори, что у тебя ВИЧ", — делится мальчик.
Его мама, Алия, вспоминает о том, что в 2017 году на слете ВИЧ-позитивных подростков детям и сопровождающим их предложили написать на стикерах о своих страхах и приклеить на большой плакат.
Бауыржан уверен в том, что благодаря поддержке семьи он готов делиться опытом и поддерживать других ребят, а также стать примером того, что можно жить открыто и не бояться.
Благодаря современной терапии, ВИЧ-инфицированные люди могут жить также долго, как и все остальные, работать практически во всех сферах, вступать в брак и иметь абсолютно здоровых детей.