Протезы для "Киби-героев": кто и как возвращает детям полноценную жизнь
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
Подписаться
Благотворительный фонд из Алматы уже три года помогает детям с патологиями рук обрести протезы
АСТАНА, 18 ноя - Sputnik, Александра Гузева, АПН. Более 30 юных казахстанцев за три года прошли через процедуру. Как это происходит и чем вредят "принципиальные" родители – в нашем материале.
Как все устроено
Фонд "Артель" занимается помощью детям без верхних конечностей: протезирование происходит современными тяговыми протезами рук. Необычное название "Киби-герои" помогает деткам иначе воспринимать свою особенность и легче проходить адаптацию после протезирования.
Основательница благотворительного фонда "Артель" Алена Данилова
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
Протезы изготавливаются в России компанией "Моторика" в Сколковском институте науки и технологий.
"Название "Киби-герои" придумано компанией-производителем. "Киби" – уменьшительный вариант слова киборг, а герои – потому что каждый ребенок, прошедший такой нелегкий путь – настоящий герой", - рассказывает основательница фонда "Артель" Алена Данилова.
Современные протезы печатаются на 3D-принтере, а дети могут самостоятельно выбрать цвет, фасон, попросить добавить принт со героем своего любимого мультфильма или домашним животным.
"Протез работает за счет сгибания лучезапястного либо локтевого сустава, никаких датчиков нет, он суперлегкий, простой в использовании, имеет функцию хвата и "расхвата", - поделилась Данилова.
Первое протезирование было запущено в 2020 году, 20 ноября, для девочки Аймиры.
По мнению Алены Даниловой, это время можно считать началом работы фонда, который протезирует детей с 5 до 18 лет.
Протезы для детей
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
Возраст от 5 лет и старше – тот момент, когда ребенок готовится к школе, вступлению в социум и новой школьной жизни, считает глава фонда.
"Поэтому так важно подарить ему состояние комфорта в этом нелегком пути, чтобы ребенок чувствовал себя полноценно, уверенно, не прятал свою ручку, не стеснялся себя, а наоборот, был звездой в своем классе", – делится Алена.
Сбор средств и принципиальные родители
Несмотря на относительно небольшой срок существования фонда, он уже успел собрать вокруг себя лояльную аудиторию и спонсоров.
"Сбор средств проходит на реквизиты банковского фонда, у нас все официально и прозрачно. Что касается обилия мошенников в последнее время, у нас есть своя аудитория, которая нам доверяет и работает с нами не первый год", - говорит Алена.
Тех, кто обращается за помощью, просят предоставить фотографии детей, по которым видно, что требуется протезирование.
Основательница благотворительного фонда "Артель" Алена Данилова
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
"Также предоставляются стандартные документы: удостоверение личности родителей, свидетельство о рождении, справка об инвалидности, если таковая имеется", – добавляет она.
Когда фонд только начинал работать, сбор средств мог занимать пару месяцев, сейчас дела обстоят иначе.
"Сумма сбора относительно невысокая – 1,5 миллиона тенге. На данный момент фонд набрал популярность, сбор на протезирование мы закрываем уже за день или даже час. Есть спонсоры, которые ждут своей очереди, чтобы помочь нашим подопечным", - отметила Алена.
Основная проблема на данный момент – отсутствие детей, которые обращаются в фонд и которым он мог бы помочь. Причины разные.
"Бывает такое, что родители не желают придавать огласке, то, что их ребенок нуждается в протезе руки, а самостоятельно они его приобрести не могут. У нас есть такие детки, которым мы не можем помочь из-за принципиальности родителей", – с сожалением рассказывает Алена.
Новая жизнь
Нам удалось поприсутствовать на финальной примерке протеза для Виолетты. Ее мама поделилась историей их нелегкого пути.
Мама одной из подопечных фонда Виолетты, счастлива видеть, как дочка начинает осваивать новую технологичную руку
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
"Во время беременности, в первом триместре я сильно заболела гриппом, была высокая температура. На плановом УЗИ врач не сообщал о возможных проблемах, а когда я уже родила, у докторов была паника, что у ребенка патология руки. Врач ультразвуковой диагностики на это ответил, что на пятом месяце беременности у меня якобы все было в порядке", – делится Валентина Шевлекова, мама Виолетты, проходящей протезирование.
Сейчас девочке 14 лет, она занимается волейболом и ходит в художественную школу, а о фонде она узнали от родственницы.
Виолетте придется привыкнуть к тому, что она теперь тоже Киби-герой
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
Мама рассказывает, что написала основательнице фонда, после чего поддерживала с ними связь, обсуждая будущее протезирование.
"На протезирование мы решились сразу, хоть и были сомнения. Я не ожидала, что деньги на протез соберутся так быстро", - рассказала Валентина.
Хоть и видела фото тех, кому уже помогли, было недоверие к врачам, признается она.
"Помню, когда впервые приехали снимать мерки, были очень рады. Несмотря на то, что за 14 лет дочка научилась все делать самостоятельно, сейчас для нас начнется новая жизнь, будто она во второй раз родилась. Понимаю, что без сложностей не обойдется, но уверенна, что все будет хорошо", – с уверенностью заявляет Валентина.
О плюсах и минусах протезирования
Участниками программы протезирования становятся дети из разных городов Казахстана, единственное условие – процедура проходит в Алматы.
"Часто на протезирование приходят спонсоры, которые имеют искреннее желание познакомиться, сделать подарок ребенку", - делится Алена Данилова.
Путь к новой руке у Виолетты продлился 14 лет - она родилась с патологией кисти, и до недавнего времени не знала о возможности получения протеза
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
По ее словам, протезирование проходит не в медицинском стиле, все очень легко, просто, без болевых или неприятных ощущений.
"Мы стараемся создать дружескую, приятную атмосферу, чтобы избежать даже малейшего стресса для ребенка", – добавляет она.
Зачастую обращающиеся за помощью имеют врожденные пороки, но бывают и приобретенные.
Чтобы протез "сел" по руке, готовят 3D-модель, но сначала обрисовывают руку ребенка
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
"У нас есть история, когда ребенок засунул руку в электрическую мясорубку. Естественно, пальцы сохранить не удалось, но хотя бы кисть не пострадала. Бывает, что в процессе болезни неправильно установили катетер, пошло заражение мягких тканей и пришлось ампутировать часть руки", - поделилась Данилова. .
Протез, считает она, необходим для равномерной и правильной работы обеих рук – это влияет на правильную осанку, развитие мышц и многие другие аспекты.
"Несмотря на то, что рука травмирована, нахождение протеза на месте сгибания и разгибания лучевого либо лучезапястного сустава позволяет правильно развиваться", – говорит Алена Данилова.
Из плюсов: ребенок находится в центре внимания среди одноклассников, все хотят посмотреть и потрогать протез, образуются новые игры.
Для того, чтобы протез был удобным, создают также слепок поврежденной руки
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
"Есть и минусы – как ни крути, протез – это инородное тело, к которому нужно привыкнуть. Первое время на коже могут быть раздражения, ручка может потеть или мерзнуть, но все это в течение месяца проходит, и ребенок либо подросток с удовольствием пользуется свой "Киби-рукой", - отметила Алена.
Также она обратилась к родителям, чей ребенок нуждается в протезе, призвав отбросить стыд и надуманные предрассудки. Им нужно думать не о себе, а о ребенке, убеждена глава фонда.
Киби-руку печатают на 3D-принтере, она умеет сжиматься и разжиматься без дополнительных датчиков
© Photo : Предоставлено благотворительным фондом "Артель"
"Если у вас нет возможности самостоятельно приобрести протез, обратиться за помощью – не стыдно. Пожалуйста, отбросьте страхи, стеснения, не думайте о том, что скажут люди, что вам неудобно просить денег", - подчеркнула она.
В фонд, отметила Данилова, обращались дети с абсолютно разными историями и родителями, важно лишь то, что после протезирования жизнь ребенка становится лучше и легче.
"Поверьте, это того стоит", – подытожила Алена Данилова.
Как подать заявку
Подать заявку и получить больше информации можно написав фонду напрямую можно по ссылке.
Также благотворительную медицинскую помощь в Казахстане детям оказывают
Негосударственная бесплатная глазная клиника, которая сохраняет детям возможность видеть – LUCY;
Добровольное общество "Милосердие", помогает в сборе средств для детей с неизлечимыми болезнями;
Фонд "Жулдыз" – помощь детям с тяжелыми заболеваниями.
