Фонд "Народу Казахстана" купит самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА

© AP Photo / John LocherРука неизлечимо больного ребенка в больничной палате, архивное фото
Рука неизлечимо больного ребенка в больничной палате, архивное фото - Sputnik Казахстан, 1920, 25.02.2022
Подписаться на
Yandex newsTelegram
За счет средств, которые крупные бизнесмены направили в благотворительный фонд, будет закуплен дорогостоящий препарат Zolgensma для детей со СМА. У казахстанцев зачастую не хватает возможности приобрести его за свои средства - стоимость укола доходит до 2 млн долларов
НУР-СУЛТАН, 25 фев — Sputnik. Фонд "Народу Казахстана" приобретет самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА.
Общая сумма, которую планируют направить на лечение, составляет 9,7 млрд тенге. На эти средства будет приобретен не только препарат Zolgensma (стоимость одного укола превышает 2 млн долларов).
"Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями "спинальная мышечная атрофия", "мышечная дистрофия Дюшена" на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счет государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей", - говорится в сообщении фонда.
Как отмечается, не все поданные заявки были приняты. Экспертный комитет рекомендовал фонду приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения экспертно-консультационного совета при министерстве здравоохранения.
Отклоненные заявки могут быть рассмотрены в дальнейшем.
Общественный фонд начал финансирование первых благотворительных проектов, первым из которых стал проект "Тұсаукесер". Он направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов. Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. На реализацию будет направлено 45,35 млн тенге.
В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер", основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь через спорт по видам единоборств, а также по оказанию адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
По данным министерства здравоохранения, за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей – на 11% (на конец 2021 года – 13 426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось – 23%, в 2021 год – 26,8%.
Особенность лечения орфанных заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. Вместе с тем современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
Лента новостей
0