ПЕТРОПАВЛОВСК, 9 мар — Sputnik. Даниялу Саутову скоро 12 лет. За эти годы его родители пережили столько всего, что вынести и не сломаться удалось бы не каждому. А Люция улыбается своей лучистой улыбкой и, стойко переживая все беды и проблемы, еще и поддерживает других мам особенных детей.
Я несла свою беду…
Беда обрушилась на Люцию и Аскара Саутовых внезапно: до шести месяцев желанная беременность у будущей мамы протекала идеально, без каких-либо отклонений и осложнений, а очередное УЗИ вдруг выявило острое многоводие, плацентарную недостаточность и хроническую внутриутробную гипоксию плода. К тому же малыш решил появиться на свет на полтора месяца раньше положенного срока.
Врачи сначала пытались продлить беременность, но когда стало понятно, что сделать это не удастся, Люцию отправили на роды в столицу, в Научный центр материнства и детства. За несколько часов до родов, уже с начавшимися схватками, Люция вместе с мужем ехала в столицу на поезде.
"Это просто чудо, что Даниял дотерпел, пока мы доехали до Центра, а не родился в дороге", - вспоминает Люция.
Но когда Даниял родился, проблемы не закончились. Напротив, они только начались. Появившись на свет, малыш не мог дышать самостоятельно, не задышал он ни на следующий день, ни на третий, ни на четвертый. Тогда был поставлен страшный диагноз – паралич диафрагмы. Родителям предлагали оставить малыша, а самим возвращаться домой. Прогнозы делались самые печальные, говорили, что ребенок не жилец. Первые три месяца столичные врачи хоть и называли ребенка "бесперспективным", но все же пытались помочь. После – отправили назад в Петропавловск. Ждать конца.
Еще несколько месяцев Даняша, как его ласково называют родители, пробыл в реанимации, уже в областной детской больнице в Петропавловске. В общей сложности малыш вместе с мамой провел в больничной палате больше двух лет. Шесть месяцев из них - в реанимации. В отделении неврологии – еще полтора года. В пять с половиной месяцев ребенку сделали трахеостомию - проткнули гортань и ввели в трахею специальную трубку - трахеостому.
Но материнское сердце подсказывало Люции, что ее сын сможет научиться самостоятельно дышать. На свой страх и риск она начала тренировать у сына самостоятельное дыхание. Минутку, другую, пять... В полтора года Данияла разрешили вынести на улицу. Для него это был настоящий восторг!
Как раз когда малыш начал делать успехи, больничный аппарат ИВЛ, к которому был подключен мальчик, стал выходить из строя, а заменить его равноценным аппаратом у больницы не было возможности. Все, что могла предложить больница, когда аппарат окончательно сломался, это другой, который не подходил малышу по множеству параметров.
Люция вспоминает, что этот аппарат изначально работал в таком режиме, что ее малыш дышал, как запыхавшийся бегун. Кроме того, он постоянно перегревался и давал сбои, подавал недопустимые объемы воздуха.
Однажды ночью аппарат вдруг загудел громче обычного, и Даниял вскрикнул. Люция интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела на трубку аппарата мешок – тестовое легкое… Через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул. Что могло случиться с легкими Даняши, даже представить страшно. Люция совсем перестала спать, постоянно прислушиваясь к работе аппарата. И именно тогда назрела необходимость приобретения собственного аппарата ИВЛ. Собрать деньги помогали всем миром. Благодаря новому аппарату искусственной вентиляции легких через два с лишним года после рождения ребенок с мамой впервые попал домой.
Вопреки прогнозам
Родители, консультируясь с профессорами из России, продолжали тренировать сына – развивать самостоятельное дыхание. Постепенно наращивая время, Даниял мог уже дышать сам больше четырех часов в сутки. Теперь уже мама и папа сильного малыша не сомневались – их сыну поставили неправильный диагноз.
"С параличом диафрагмы это просто невозможно, с ним и нескольких минут самостоятельно не подышишь", - рассуждала Люция, которая к тому времени могла бы уже защитить диссертацию по болезни сына.
"Засомневавшись в правильности диагноза, мы с мужем начали писать письма в разные клиники с просьбой помочь нам. Но, узнав диагноз сына, все, будто сговорившись, отказывались, пока я не стала прилагать к официальному письму свое разъяснение, мол, понимаете, он дышит. И он может дышать дольше и больше. Ведь это же незаурядный случай, помогите же кто-нибудь! На наши мольбы откликнулась Германия. Правда, на обследование и операцию там требовались огромные деньги: около 100 тысяч евро по предварительной смете на лечение и 39 тысяч евро - услуги санитарной авиации (Петропавловск - Мюнхен). Мы объявили сбор средств, но понимали, что такие огромные деньги мы не соберем", - вспоминает Люция.
Саутовы попросили помощи у государства. Но в квоте им отказали, сославшись на то, что заболевания Данияла нет в перечне детских болезней, на которые выделяются квоты. А как по-другому могло быть, если Даниял был на тот момент единственным в Казахстане ребенком с таким диагнозом.
"Когда мы узнали, что на тот момент премьер-министр Карим Масимов проводит онлайн-конференцию, мы обратились к нему с просьбой о помощи", - вспоминает Люция.
Масимов дал соответствующие распоряжения главе Минздрава. И Саутовы в первый раз тогда отправились в Австрию, где необычному пациенту также согласились помочь.
"Главное – там сняли этот страшный диагноз "паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва", - говорит мама. - Австрийские врачи выяснили, почему ребенок не дышал. Во время рождения у Данияла произошло внутричерепное кровоизлияние, был поврежден центр мозга, отвечающий за дыхание".
Австрийские врачи объяснили: если бы в первые дни жизни казахстанские нейрохирурги выяснили, что произошло с ребенком, то многих проблем можно было бы избежать.
Кроме того, в Австрии Саутовым поменяли трахеостомическую трубку. Оказалось, она не соответствовала возрасту Данияла. Из-за этого мальчик в свои 2,5 года не держал голову и не мог сидеть. Уже через несколько недель после того, как трубку поменяли, Даниял стал сам держать голову.
Врачи заверили маму: ее мальчик сможет дышать самостоятельно. После того как Даняше поменяли трахеостому, убедившись, что он может дышать без нее, врачи приняли решение о необходимости операции по удалению трахеостомической трубки и проведению ларингопластики.
"Нам сказали, что мы должны вернуться в клинику через девять месяцев, чтобы провести эту операцию, – говорит Люция. – Все эти девять месяц дома Даняша должен был дышать сам, без аппарата ИВЛ".
Но кто бы мог подумать, что вернуться в Австрию Саутовым будет не так-то просто. Родители думали, что научить ребенка дышать без ИВЛ – это самое трудное, а оказалось, добиться понимания от чиновников – куда сложнее.
Хождение по мукам
Настало время лететь в Австрию. Для этого Люция Саутова заранее обратилась в Минздрав за квотой. Наученная горьким опытом, знала, что могут возникнуть проблемы. Но что такие – даже не догадывалась. Сначала у Саутовых затребовали всякого рода выписки. А через месяц оказалось, что документы лежат мертвым грузом, потому что родители не предоставили альтернативные клиники. По закону нужны были еще предложения из других клиник, чтобы провести ценовое сравнение. При этом никто не удосужился позвонить и предупредить Саутовых, что дело зависло в воздухе. Люция узнала об этом, только когда сама заподозрила неладное.
Но это же продолжение начатого австрийцами лечения. Зачем предложения от других клиник? Мама мальчика пыталась объяснить это, но слушать ее никто не стал.
"Мы сами нашли перечень других клиник, их ценовые предложения. Проходит какое-то время, и мне вручают конверт с официальным отказом в квоте", – вспоминает она.
Оказалось, что из департамента здравоохранения отправили неправильное медицинское заключение, согласно которому ребенок нуждается в реабилитации, а не в операции.
Потом представители Минздрава придумали новое испытание для Саутовых: они отправили их в лор-отделение Национального центра матери и ребенка в Нур-Султане, где Даняше было проведено сложное обследование - фиброларинготрахеоскопия - под наркозом, чтобы на основании результатов обследования врачи могли дать заключение по поводу приоритетности направления маленького пациента за рубеж. Но мама и папа успокаивали себя только тем, что, выдержав все это, Даняша наконец получит заветную квоту.
Не тут-то было. Казахстанские врачи, измучив ребенка, заключили: все само пройдет, зарастет, рассосется. А в медицинской выписке, несмотря на четкое заключение зарубежных коллег, черным по белому написали: оперативное лечение не показано.
Устав ждать помощи от государства, Саутовы снова обратились к неравнодушным людям. Сумма, необходимая на лечение, составляла более 72 тысяч евро. Сборы шли, но вероятность того, что средства удастся собрать, была очень мала. И вдруг неожиданно для всех в министерстве здравоохранения пересмотрели их документы и приняли положительное решение.
Как оказалось, на положительный исход событий повлияла директор благотворительного фонда, общественный деятель Аружан Саин. Встретившись лично с министром здравоохранения, она упомянула об истории Данияла. И Саутовы все-таки получили квоту.
Маленькие победы
"В Австрии у нас было две операции. Одна плановая – нам наконец-то убрали трахеостомическую трубку и удалили образовавшиеся грануляции. Даниял задышал полностью сам после четырех лет, прожитых с трубкой", - вспоминает Люция.
Вторая операция - внеплановая. Врачи надеялись на то, что, убрав зонд, австрийский логопед сможет научить Данияла кушать. Но это оказалось не так-то просто. Даниял привык питаться через зонд. И точно знал, что, если у мамы в руках шприц, значит, сейчас ему дадут кушать. Поэтому он еще долго не понимал – зачем к нему в рот постоянно лезут ложкой.
"Так как перейти на нормальный прием пищи мы пока не смогли, нам пришлось ставить гастростому, она не мешала Даниялу двигаться, купаться и вообще не доставляла дискомфорта", - объясняет Люция.
Некоторое время у Данияла, как у Карлсона, была "кнопочка" - только не на спине, а на животе, к ней была проведена трубка, через которую малыш получал основную порцию пищи. Однако мама шла на все ухищрения, чтобы к тому же ложка с кашей попала Даниялу в рот. И Люция снова победила – через несколько месяцев гастростому Даниялу убрали, и сегодня он ест как все, правда, только жидкую и пюреобразную пищу.
Мало того - если дома Даниял умел только стоять, то благодаря занятиям и тренажерам в Австрии малыш научился делать несколько шагов, опираясь на все, что его окружает. К тому же, если раньше Даниял ползал и играл молча, поэтому мама глаз с него не сводила, то теперь ребенка было слышно далеко. После того как из гортани убрали трубку, у ребенка впервые появился голос.
"Сначала он хрипел. И для него было так удивительно, что он может издавать какие-то звуки. Хрипел и прислушивался. Потом появился бас, визги, слоги", - вспоминает Люция.
После приезда реакция Данияла на происходящее вокруг стала заметно живее. Он и физически очень окреп. Потом были курсы реабилитации в Новосибирске и Самаре, после которых Даниял стал более уверенно ходить даже на улице.
Важен каждый шаг
"Конечно, мы понимаем, что Даниял никогда не будет таким, как здоровые дети, – с горечью говорит Люция. – Мы это давно осознали, хотя было очень больно это принять… Когда на ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) нас поставили перед фактом, что ребенок с грубой задержкой развития, и даже домашнее обучение ему не положено, я впала в отчаяние. Депрессия продолжалась несколько месяцев, я не могла прийти в себя… Но в то же время я понимала, что с самого рождения у меня пытались отобрать надежду – не будет жить, не будет дышать самостоятельно, не будет ходить… А он все это делает сегодня! И я поняла, что руки опускать нельзя, мы будем бороться дальше! Далеко мы не загадываем – про далекое будущее думать страшно, нам важен каждый маленький шаг вперед нашего сына".
Вот уже года три Люция занимается общественной деятельностью, помогает родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, взаимодействует от имени родителей с управлением координации занятости и социальных программ Северо-Казахстанской области. В скором времени она планирует зарегистрировать общественное объединение.
"Самая острая проблема, которую называют родители детей-инвалидов – жилищная. Ну нереально мамам и папам, воспитывающим особого ребенка, купить квартиру в ипотеку. Снимать жилье крайне затратно, а ведь нередко малыша с инвалидностью воспитывает одна мама, которая не может работать, ведь ухаживает за ребенком. Эту проблему, конечно, нужно решать на уровне государства, а не региона. Возможно, необходима отдельная очередь для такой категории родителей или льготная ипотека, или специальные жилищные программы", - считает Люция Саутова.
Что касается социальной помощи, которая оказывается детям-инвалидам, то в нее остро необходимо добавить специализированное калорийное питание, считают родители детей-инвалидов.
"Оно сейчас не входит ни в медицинскую, ни в социальную помощь. А дети и с онкологией, и с различными поражениями ЦНС нуждаются в этом дорогостоящем питании. Родители тратят безумные деньги на него. Кто сам не справляется, даже открывает сборы на эти цели", - отмечает Люция.
Еще одна проблема - если ребенку после 16 лет поставят 2-ю или 3-ю группу инвалидности, то пособие по уходу за ним родителям не оплачивается.
"Вот мы недавно столкнулись с этим. Буду помогать семье, где девочке исполнилось 16 лет, и ей поставили вторую группу инвалидности, притом что у нее тяжелая форма ДЦП, и себя она обслуживать, конечно же, не может. Работа МСЭК всегда вызывает массу вопросов, это самая непрозрачная структура. Одному ребенку с ДЦП ставят инвалидность и прописывают санаторно-курортное лечение, а моему ребенку с такой же тяжелой формой отказывают в санаторно-курортном лечении, потому что он не может самостоятельно получить это лечение и нуждается в сопровождающем. Но тот ребенок тоже не может сам передвигаться и также нуждается в сопровождающем. В чем разница между этими детьми – совершенно непонятно", - сетует Люция Саутова.
По ее словам, этот вопрос она задавала и начальнику управления соцзащиты, и его заместителям, но никто так и не объяснил, по каким принципам МСЭК работает и ставит одному ребенку первую группу, а другому – такому же тяжелому, с таким же абсолютно диагнозом – вторую группу.
Она рассказывает, что писала Аружан Саин с просьбой поднять вопрос, почему ПМПК заинтересованы поставить ребенку тяжелую форму умственной отсталости.
"Пять лет назад на ПМПК Даниялу поставили тяжелую умственную отсталость. Столько лет прошло, и я за эти годы видела детей, которые разговаривают, различают цвета, считают до 100 и владеют другими навыками, которыми Даниял не владеет, но даже таким детям ставят тяжелую форму умственной отсталости. Семьи при этом лишаются пусть небольшого, но пособия на домашнее обучение, и главное – детям не дают шанс учиться, развиваться, им не назначают специалистов – логопедов, психологов, сурдопедагогов, дефектологов – для реабилитации. Дети лишены помощи специалистов", - подчеркивает Люция Саутова.
С радостью она отметила, что не так давно на базе Дома малютки в Петропавловске открыли дневную группу для детей с тяжелой инвалидностью, ДЦП в том числе, и с детьми занимаются специалисты.
Люция признает, что некоторые проблемы все-таки решаются.
"Я сама сотрудничала с управлением координации занятости и социальных программ, помогала им составить техническую спецификацию кресел-колясок, чтобы по тендеру закупать не китайские, разваливающиеся на ходу коляски, а польские, и вот в этом году удалось это сделать. И, конечно, это во многом благодаря активности, настойчивости родителей происходит. Родители написали заявление в прокуратуру, они начали писать отказы от колясок, которые не подходят их детям, а не брать то, что дают", - отмечает Люция.
Сейчас дети-инвалиды до 16 лет получают 48 023 тенге, пособия по уходу за ребенком-инвалидом до 16 лет и инвалидом первой группы с детства составляет те же 48 023 тенге. В целом – 96 046 тенге.
"Некоторым кажется, что это хорошая сумма. Но когда сам сталкиваешься с этим и понимаешь, какие расходы несет семья, то пособие уже не кажется солидным. Там, где тяжелый ребенок-инвалид, нужны постоянно и специальное питание, и медикаменты, и витамины, и средства гигиены. Наша семья, к примеру, тратит огромные деньги на подгузники, потому что государство выдает эти средства гигиены из расчета две штуки в сутки, и этого, конечно же, недостаточно. Лекарства очень дорогие. Например, у Данияла по несколько раз в год бывает пневмония, а нам ни антибиотики, ни поддерживающие лекарства бесплатно не давали ни разу. Благо у нашей семьи есть возможность работать благодаря нашим бабушкам, поэтому мы можем обеспечить Данияла всем необходимым и проходить платную реабилитацию, а когда мама воспитывает ребенка-инвалида одна, то пособия катастрофически не хватает, и такие семьи всегда нуждаются в поддержке и помощи", - отмечает Люция.
"Нарожали инвалидов"
Помимо того, что приходится решать массу различных жизненных проблем, быть мамой ребенка-инвалида тяжело еще и морально. На родителей обрушивается шквал негатива от общества, которое так и не научилось относиться к инвалидам по-человечески. У таких семей есть маленький мирок – квартира, где они с ребенком счастливы. А когда они выходят в большой мир, то они там абсолютно чужие, изгои.
"Когда мы выходим на улицу, то для других детей будто шоу начинается: показывают пальцами, смотрят и шушукаются. Это же взрослые им не объяснили, что есть дети с особенностями, и к ним надо относиться с уважением. Да что дети… Часто бывает и так, что взрослые нам говорят, мол, зачем вы своего ребенка сюда привели, он пугает наших детей, и нам неприятно. Бывало такое, что люди просто плевали в сторону коляски, однажды на колесо даже попали. Конечно, больно от этого, обидно за своего ребенка", – признается Люция.
Чего только ни слышали родители детей-инвалидов – вопросы, почему не сделали аборт, советы сдать детей в дом инвалидов или даже на органы, призывы покаяться в страшных грехах ("раз родили такого, большой грех на вас"), предположения, что во время беременности матери курили и пили.
"Говорят – зачем нарожали инвалидов, от них пользы для общества нет, одна обуза… Хотелось бы, чтоб эти люди честно ответили себе на вопрос: какая от них польза обществу и что они сделали для человечества? Жизнь и судьба здорового человека ничуть не ценнее и не значимее жизни инвалидов", – говорит Люция.
На вопрос, чего боятся мамы и папы инвалидов больше всего, Люция отвечает: того, что их (родителей) когда-то не станет… Как тогда будет жить их ребенок, который сам ничего не может и никогда не станет самостоятельным?
По понятным причинам родители очень боятся, что их дети попадут в психоневрологический интернат.
Недавно в соседней России 62-летняя женщина отравила своего взрослого сына с ДЦП и попыталась совершить суицид из-за того, что у нее было онкозаболевание, и она не могла больше ухаживать за сыном. Новость вызвала бурное обсуждение, и матери детей-инвалидов признавались, что понимают эту женщину. Ведь ни одна мама не хочет, чтобы ее взрослый ребенок попал в интернат, когда ее не станет. И пока в социальных учреждениях не будут созданы достойные условия, чтобы можно было в случае чего отправить туда больного человека, как в место, где ему будет хорошо, такие родители будут жить в страхе.
