НУР-СУЛТАН, 24 сен — Sputnik. Уполномоченная по правам ребенка Аружан Саин обратилась к министру здравоохранения Алексею Цою с требованием обеспечить детей жизненно-важными препаратами.
"Настоятельно прошу, требую принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом и остальными орфанными заболеваниями и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета", - написала детский омбудсмен в обращении, опубликованном в Facebook.
Саин потребовала решить этот вопрос на уровне закупа из средств республиканского бюджета, "так как работать с акиматами в этих вопросах невозможно".
Саин раскритиковала акиматы за закуп товаров для больных детей по завышенным ценам
Омбудсмен подчеркнула, что больные муковисцидозом практически всю свою жизнь вынуждены находиться на антибиотикотерапии.
"За этот год уже 5 детей умерло, хотя в среднем, по статистике, в год погибает двое детей", - подчеркнула Саин.
Есть проблемы и у детей, больных эпилепсией.
"По противосудорожным препаратам, которые ранее родители покупали за свой счет, самыми разными путями привозили, в условиях пандемии - ситуация катастрофическая! Это проблема, угрожающая жизни многих пациентов. Дети с буллезным эпидермолизом (дети-"бабочки") также бьют тревогу и обращаются к президенту", - подчеркнула она.
Аружан Саин заявила, что в текущих условиях откладывать решение этой проблемы уже неприемлемо.
Клинический протокол диагностики и лечения эпилепсии у детей одобрен в Казахстане
"Прошу сообщить Ваше решение до 28 сентября 2020 года о сроках выполнения требований родителей и НПО, чтобы необходимые препараты закупались для детей и взрослых государством на постоянной основе", - написала Саин.
Уполномоченная по правам ребенка также напомнила о необходимости встречи для обсуждения вопросов, требующих системных решений в защите прав детей, их жизни, здоровья.
"Вы не нашли до сих пор на это времени. Но нашли время на встречу с блогерами. Жаль. Вы могли бы встретиться с родителями наших детей и поговорить о действительно важных проблемах. Проблемах, требующих незамедлительного решения", - заключила Аружан Саин.
