ПЕТРОПАВЛОВСК, 26 июл – Sputnik, Елена Бережная. Единственная в Северо-Казахстанской области девочка-"бабочка", история которой взволновала многих казахстанцев, отправилась в Москву на важную диагностику, передает корреспондент Sputnik Казахстан.
Опасные прикосновения
Милена Седченко, которой в этом сентябре исполнится три года, больна редкой болезнью - буллезный эпидермолиз (или по-другому "синдром бабочки"). Болезнь характеризуется неправильным формированием белка в коже или полным его отсутствием, а потому кожа крайне подвержена травмированию. Травма у ребенка может появиться даже от простого прикосновения к твердому предмету, от ходьбы, даже от шва на футболке. А любая маленькая ссадина или царапина грозит превратиться в огромную незаживающую язву.
Причина развития болезни - генные мутации. Болезнь неизлечима, основная цель лечения – устранять уже появившиеся ранки на коже и предотвратить появление новых повреждений. Для этого нужны тщательный уход и использование особых перевязочных материалов, причем бинтовать приходится практически все тело.
В Северо-Казахстанской области Милена единственная страдает таким заболеванием, а по стране людей-"бабочек" порядка 40.
Диагноз – "бабочка"
Мама девочки Наталья Седченко еще в роддоме поняла, что с ее ребенком что-то не так: у нее в ротике было много ранок. Но врачи успокоили – "так бывает, все нормально" – и выписали новорожденную домой. Дома у малышки появились мозоли с прозрачной жидкостью на руках и ногах, а однажды после купания с ножки девочки кожа слезла, как портянка.
Потом были больницы и врачи, которые заверяли маму Милены, что ничего страшного с ее младенцем нет. От лечения "нестрашных" болезней девочке становилось все хуже, и тогда отчаявшаяся мать начала искать диагноз и помощь в интернете.
"Наткнулась на статью про детей -"бабочек". И поняла, что это про нас... Ужаснулась, плакала долго, не хотела верить, но все признаки говорили о том, что у нас именно буллезный эпидермолиз. Потом поехала в кожно-венерологический диспансер и сказала: "Я нашла диагноз… У нас буллезный эпидермолиз". Собрали консилиум, ребенка осмотрели все врачи, склоняясь к тому, что мои страшные предположения верны, но поставить такой серьезный и редкий диагноз не осмелились, отправили на обследование в столицу. Там диагноз подтвердили", - вспоминает Наталья Седченко.
И вроде жить – не тужить…
После этого Наталья стала учиться жить по-новому, жить с диагнозом дочери. Раскисать и паниковать мама "бабочки" себе не позволила. Ночами сидела в интернете и читала, как лечить, как бинтовать… Училась на ошибках - начала бинтовать Милене ножки ручки обычными бинтами из аптек, но они натирали и приносили дочери просто нестерпимую боль. Нужны были другие бинты, очень мягкий перевязочный материал, которые пришлось покупать в России и за границей.
Дважды в день Наталья полностью снимает с дочери все повязки и перебинтовывает заново, особое внимание уделяя ранам и натертостям, которых с каждым днем только добавляется. Мама стала настоящей медсестрой, сама прокалывает и срезает кожу, делает сложные перевязки, Милена в это время плачет и кричит.
"Сейчас я научилась ухаживать за Миленой, - комментирует Наталья. - А раньше каждый пузырь, каждая болячка были шоком. Я плакала сама, глядя на то, как мой ребенок мучается. А как было страшно, когда у нее с болью сходили ногти на руках и ногах. Представляете, все пальчики в крови!".
И хотя сильная мама нежной девочки не привыкла жаловаться, при первой нашей встрече Наталья призналась, что хотя буллезный эпидермолиз входит в перечень заболеваний с бесплатными лекарственным обеспечением, абсолютно все лекарства и перевязочный материал ей приходится покупать самой. А это огромные деньги!
"Вот видите, какие нам нужны бинты – просто супермягкие и нежные. В день их уходит более 10 штук, один бинт на наши деньги стоит 300 тенге. Мы их бережем, стираем даже, хотя они от этого становятся жестче, но расход все равно большой. В месяц только на бинты уходит более 90 тысяч тенге, а нужны еще специальные стерильные салфетки, заживляющие сетки на раны, мепилексы - абсорбирующие повязки с покрытием из мягкого силикона для лечения ран. Вот антисептик, он стоит более 10 тысяч тенге, но нам можно только им пользоваться – ни перекись водорода, ни йод и тому подобное нам не подходят. Его мы привезли из Омска, хотя и там не везде найдешь. У меня друзья в Тюмени живут, они заказывают нам лекарства и средства по уходу из Москвы, а потом присылают мне в Петропавловск", - рассказала тогда Наталья, добавив, что на лекарства и перевязочный материал она тратит в среднем 200-300 тысяч тенге в месяц.
Кроме того, Милене нужно еще и специальное белковое питание "Малоежка", и оно тоже стоит очень дорого.
А живет семья Седченко (Наталья, Милена и старшая дочь 12-летняя Алина) на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом (это около 80 тысяч тенге). На работу Наталья выйти не может, так как в садик Милену отдать нельзя. Стоит ли говорить, что семья живет очень скромно.
В мае этого года Наталья Седченко обратилась за помощью к людям, объявив сбор средств на поездку в Москву, в научный центр здоровья детей, где Милене необходимо пройти обследование, определяющее ее дальнейшую жизнь.
Мир не без добрых людей!
И после публикации Sputnik Казахстан о девочке-"бабочке" руководитель областного управления здравоохранения Тимур Султангазиев пообещал, что бесплатные лекарства и перевязочные средства ребенку будут выделены.
Кроме того, коллектив министерства труда и соцзащиты населения Казахстана после публикации решил помочь ребенку и перечислил однодневный заработок - 1 миллион 200 тысяч тенге - на поездку в Москву.
И вот мы стоим на железнодорожном перроне вокзала Петропавловска…
Наталья Седченко делится радостной новостью, что им наконец-то выдали бесплатные бинты и питание.
"Перевязочный материал нам дали с расчетом на целый год, надеюсь, что хватит. Но сейчас расход очень большой, раны открываются постоянно, новые травмы добавляются. Летом состояние кожи у Милены гораздо хуже, жара - наш враг… Кроме того, дали специальное питание. А вот мази и косметические средства – гели для купания, влажные салфетки, к сожалению, нам так бесплатно и не выделили, хотя в медицинских документах написано, что они нам жизненно необходимы, и в других регионах "бабочки" получают их бесплатно", - говорит Наталья.
Мама Милены заметно волнуется, ведь от поездки в Москву, можно сказать, зависит будущее девочки. В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей наша "бабочка" пройдет обследование, которое определит степень поражения организма и прогноз на дальнейшую жизнь.
"Там большой опыт лечения таких пациентов. Узнаем, какой урон нанесла болезнь организму, насколько поражены слизистые, внутренние органы, получим рекомендации, что нам делать, чтобы облегчить состояние, как защитить организм. Сдадим там генетику, узнаем, какой ген у нас поломан, какое будущее нас ждет. Есть формы болезни, которые с возрастом ухудшаются, а есть такие, что со временем переносятся легче, узнаем – какая форма у нас… К сожалению, при нашем заболевании нередко страдают почки и сердце, уменьшается плотность кости", - отмечает Наталья.
Милена поездке рада, она сама собирала красивый чемодан, брала игрушки, выбирала одежду. Наталья смотрит на дочь и признается, что теперь ей не так страшно за ее будущее.
"Знаете, после того, как столько людей откликнулись, столько людей нам помогли, я понимаю, что мир действительно не без добрых людей! Два с половиной года я боролась одна, а сейчас такое облегчение, такая большая помощь... Просто счастье, что у нас столько неравнодушных и милосердных людей. Как хорошо, что добра в нашем мире больше. Спасибо за помощь всем!", - говорит мама "бабочки".
Наталья рассказала, что после публикации Sputnik Казахстан ей позвонил мужчина из Алматы, который представился Ерланом.
"Он рассказал, что у его сына ДЦП и он хорошо меня понимает и хочет помочь. Он прислал нам коляску, электромобиль, несколько упаковок "Малоежки". У меня просто комок к горлу подступает, когда я думаю, сколько людей откликнулись на мою боль… Всем спасибо!", - заключила Наталья Седченко.
Наталья и Милена вернутся домой в августе. И мы верим, что вернуться с хорошими новостями!
