АСТАНА, 2 апр — Sputnik, Сергей Ким. Посмотрите в глаза маленького аутиста — глаз добрее вы вряд ли видели.
На фасаде светлого дома в кармане улиц (ни за что не найдете без точного адреса) вывеска "Аутизм победим!". Это название проекта "Добровольного общества "Милосердие" Аружан Саин. Помощь за пять лет его существования получили сотни детишек со всей страны.
Почему целая Организация Объединенных Наций и зачем информировать об аутизме? Проблема глобальна и с каждым годом она все острее: по некоторым данным, к 2020 году страдать расстройством аутистического спектра будет каждый 30-й человек на Земле. Да – у все большего количества рожденных на планете выявляют этот диагноз. Причины расстройства неизвестны науке до сих пор.
В светлом доме тепло. В одном из залов родители с детьми на руках с громким улюлюканьем бегут навстречу "стенке" из волонтеров. Во время сближения волонтеры смеются и вскидывают в приветствии руки. Это развивающая игра: аутистов надо приучать к социальному взаимодействию, а, кроме того, они должны элементарно уметь сосредотачивать внимание на других людях. То, что просто для иных, им дается сложно.
Милане поставили диагноз "аутизм", когда ей было 2,5 года. Сейчас ей 9 лет. Совсем недавно она боялась цветов, сейчас спокойно берет их в руки. Каждое, на первый взгляд, самое маленькое, достижение – результат огромного труда ее мамы Карлыгаш Мухамедиевой.
"Первый диагноз у нас − ДЦП. Аутизм поставили попутно с пометкой "возможно". Но потом сказали, что надо работать и с этим. Самое главное – мама и ребенок, и чтобы мама приготовилась работать с ребенком 24 часа в сутки. Вывод из аутизма важен с самого начала. Чем раньше, тем лучше. Надо работать вместе с мамами, сообща, советоваться, вытаскивать их из своего мира", — рассказывает женщина.
Трудно представить – когда-то Милана отказывалась просто брать маму за руку. Карлыгаш рассказывает, через что пришлось пройти.
"Она целый год не шла в команду даже. Мы с ней год работали отдельно, она туда, к детям, не заходила. На руках держали, работали, потом опять выводили к ребятам. Вот так – постепенно. Были и дополнительные занятия. По субботам-воскресеньям – походы, горы. Круглыми сутками работа шла".
Второе апреля − это праздник мужества родителей. Театральное представление. Дети читают по ролям заученные стихи из детской пьесы "Буратино". Какая разница, дается ли тяжело для этих малышей чтение вслух. Зрители, а это, в первую очередь, конечно, родители маленьких артистов, замирают и выдыхают с восторгом вслед за каждой правильной репликой. 2 апреля – это праздник родительской любви.
Удивительно, но дети, взгляд которых еще два месяца назад было трудно поймать, сегодня с отдачей больших актеров выступают перед зрителями. Так говорят их преподаватели. Первый инклюзивный театр для детей с аутизмом "Игра" был создан с помощью приглашенных актеров-наставников из знаменитого драмтеатра имени Лермонтова. Это первое выступление маленьких учеников.
"Дети, которые к нам пришли в группу театральную… у них не было коммуникации, не было зрительного контакта, не было выхода во внешние эмоции. Спустя эти два месяца, у них это есть. Налажены коммуникации, они держат зрительный контакт, выполняют точно все задачи, которые мы им даем", — говорит преподаватель Рауф Хабибуллин, актер театра имени Лермонтова.
"Какой-то определенной методики в мире нет, — продолжает он. — Есть два подхода к работе с аутистами. Адаптивный, когда аутистов не выводят из их состояния, а вокруг них создают подходящую среду. Это европейский подход. Есть азиатский подход – когда с аутистами очень и очень активно работают. И театр, как оказалось, является самым универсальным средством, ключом к их выходу во внешний мир".
Профессиональные преподаватели работают с детьми-аутистами по системе Станиславского и технике Михаила Чехова. Конечно, они адаптируются, зачастую на ходу. Рауф Хабибуллин параллельно преподает в детской театральной школе для обычных детей. Конечно, времени на маленьких аутистов приходится тратить до пяти раз больше. Но главное — есть результат.
Собеседник рассказывает об одной из теорий, которую он почерпнул из интернета. Распространение у человечества аутизма может быть проявлением эволюционных процессов на фоне все меньшей потребности живого общения в мире гаджетов. Конечно же, доказательств этому нет. Но сказанное заставляет задуматься.
"У них есть такое "западание". Они "западают" в свой мир. И, естественно, сложно их оттуда вытащить. И в этом была сложность. Только устанавливаешь зрительный контакт – есть связь. Но у них внимание переключилось – и все. Он не понимает, что ушел. Через зрительный контакт у нас есть связь, "тоннель" такой", — продолжает рассказ о сложностях работы с детьми-аутистами Рауф Хабибуллин.
Театральное представление подходит к концу. Подхожу к высокому статному парню в костюме с иголочки и галстуке-бабочке, он только что выступал с детьми. Протягиваю руку.
— Как вас зовут? – спрашиваю его я.
— Меня зовут Ауэз, — отвечает он, пристально глядя мне в глаза.
— Сколько вам лет? – я продолжаю беседу.
— Мне сейчас 32 года, — говорит Ауэз.
— Вы помогаете детям преодолеть аутизм?
— Да, помогаю преодолеть аутизм.
— Насколько сложно его преодолеть?
— Тяжело, — умные, цепкие глаза Ауэза излучают тепло.
Он и сам аутист – так мне сказали только что. А вот что рассказал мне он: любит играть на пианино, кататься на гироскутере. А еще любит советские фильмы, например, "Служебный роман" и "Джентльмены удачи".
— О чем говорите?! – разговор прерывает неожиданно подошедшая Аружан Саин. Выясняется – ее младший брат Ауэз с посторонними, теми, кого видит в первый раз, вообще не разговаривает. Может быть, я нашел тот самый зрительный контакт?
Говорим с ней на ходу – ей надо куда-то успеть, основатель главного благотворительного фонда страны всегда нарасхват.
- Ауэз ваш родной брат?
— Братик, братишка.
- Насколько это сложно – преодоление аутизма? Насколько тяжело помогать человеку с аутизмом?
— Все зависит от отношения. В каждой семье, в которой есть какой-то особенный ребенок, переживается, конечно, по-разному. Аппендицит, порок сердца, заболевания, которые можно вылечить медикаментозным или хирургическим путем – история заканчивается или благополучно, или ребенок не выживает. В случае с такими детьми, как наши – это то, с чем ребенок, семья живут всю жизнь, при этом физически наши дети здоровы. И они же не всегда дети – они потом вырастают. И когда ребенок маленький, его жалко, все вокруг более-менее сочувственно относятся… когда человек становится взрослым, сочувствие и понимание окружающих снижается на порядки. Мы через все это прошли сами. В советское время вообще ничего не было известно про аутизм. Ауэз, например, сам ездил на музыку, мог сам ходить в школу, можно было без страха отпускать и не бояться, что обидят.
Сейчас очень сложно людям объяснить. Окружение не всегда положительно настроено. У нас есть дети, которые не хотят общаться с собственными родителями. У нас до сих пор есть проблема с диагностикой, очень мало специалистов, ее пытаются решать. Но мы опоздали, надо было делать это давно. В США, ЕС, даже Индии, они сделали это намного раньше, они сделали перепись детей-аутистов и узнали свою реальную статистику.
- Когда вы узнали, что у Ауэза аутизм, в советское время, как вы уже сказали, такой диагноз не ставили?
— Да, ему ставили задержку речевого развития, психомоторного развития. Потом обратились к очень хорошему невропатологу, она сказала, что есть симптомы аутистического спектра. Началось у него это в три года, даже чуть старше – он разговаривал, пошел в садик с очень большим набором слов… Обычно это так – ребенок развивается-развивается, потом, в какой-то момент, начинается откат.
Есть вещи, которые можно определить в маленьком возрасте – например, малыш не смотрит в глазки. Либо, есть привязанности, стереотипы – любит играть только одной и той же игрушкой, надевать одну и ту же маечку, ест еду только одного цвета и так далее…
- Каким образом вы пытались помочь?
— Мои родители, конечно, кинулись искать все, что возможно. Куда только не возили – и в Москву… попадали и к шарлатанам. Было обидно, да и столько денег отдали шарлатанам, которые обещали. Вроде бы нормальная клиника, делают какие-то анализы-спектры… но это было вымогательство. На беде людей, готовых на все, процветает много ужасных людей. На те деньги, которые мы туда потратили, в то время можно было купить несколько квартир в Алматы – все, что зарабатывали, тратили туда: даже делали трансплантацию стволовых клеток.
- Если я сейчас скажу, что Аружан Саин занялась когда-то благотворительностью, потому что у нее в жизни была и есть эта история – я буду прав?
— Мои родители просят так не говорить. На самом деле, неизвестно, был бы этот фонд, если бы у меня не было бы братика. Я не знаю, никто не знает. Но для меня то, что мы делаем в рамках фонда – это норма человеческого существования. Да, мы сталкивались, что реакция на Ауэзку была какая-то не та (на глазах появляются слезы). Не хочу даже об этом вспоминать. Это люди, пусть они живут со своей совестью.
