НУР-СУЛТАН, 19 июл — Sputnik. Группа казахстанских родителей пришли в министерство здравоохранения с требованием обеспечить больных детей нужными лекарствами.
По информации пресс-службы Минздрава, на незваную встречу в ведомство прибыли родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией.
Родители подняли вопрос обеспечения их детей препаратами "Спинраза" и "Золгенсма".
Маленькому Эмиру из Аксая сделали спасительный укол за миллиард тенге
Директор департамента лекарственной политики Минздрава Бауыржан Джусипов пояснил, что сейчас закуп необходимых препаратов проводится за счет местных бюджетов. Однако не все акиматы закупают нужные лекарственные средства.
"Министерством проводится системная работа по данному вопросу, проводится актуализация данных, экспертиза и формируется потребность для приобретения данных препаратов централизованно. Эту работу планируется завершить в сентябре-октябре текущего года, после чего будет принято возможное окончательное решение", - сказал Джусипов.
Еще одному ребенку требуется препарат стоимостью в миллиард тенге
Он заверил родителей, что свяжется с управлениями здравоохранений Западно-Казахстанской, Карагандинской, Восточно-Казахстанской, Алматинской, Жамбылской областей и Нур-Султана и выяснит ситуацию по каждому обратившемуся пациенту. Ответ будет предоставлен родителям через неделю.
Ранее в соцсетях появилось видео, как группа казахстанских родителей пытаются прорваться в здание министерства здравоохранения. На проходной между родителями и охраной ведомства произошел конфликт.
Президент, спасите Эмира: дети обратились к Токаеву
Напомним, этой зимой казахстанцы активно собирали средства на лекарство для Эмира Шахмарова из Аксая, страдающего спинальной мышечной атрофией. На покупку самого дорогого в мире препарата требовался один миллиард тенге.
Спинальная мышечная атрофия - генетическое нарушение, которое при отсутствии лечения приводит к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе легких и сердца. В мире существует три препарата, способных лечить детей со СМА. Ни один из них в Казахстане не зарегистрирован.