НУР-СУЛТАН, 9 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Слезы, серьезные вопросы и неожиданные признания – вот что можно услышать в кабинете психолога шымкентского реабилитационного центра "Мать и дитя" Мадины Амановой. Она работает с детьми, у которых диагностирован ВИЧ. Каждого из своих маленьких пациентов она знает почти с рождения.
Тринадцать лет назад, в 2006 году, в Шымкенте произошло массовое заражение детей в больницах. Сейчас они стали подростками и достигли того возраста, когда им раскрывают ВИЧ-статус. Подготовка к этому важному моменту шла более 12 лет.
Как рассказать зараженному подростку о его статусе и как дети реагируют на это, узнал корреспондент Sputnik Казахстан.
Дети с ВИЧ в Казахстане
В Казахстане на учете состоит 531 ребенок с позитивным статусом ВИЧ. Из них около 160 заразились вирусом в 2006 году из-за врачебной халатности в нескольких больницах Шымкента. На сегодняшний день из них официально подтверждены 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.
Ежегодно в стране выявляется три-четыре новых случая заражения среди детей, рассказал директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Минздрава Казахстана Бауржан Байсеркин. Все они связаны с "вертикальным" способом передачи вируса – то есть, не диагностированной ранее матери к ребенку. Несовершеннолетних, заразившихся половым путем или в результате приема наркотиков, нет.
"Трехлетних деток учим пить лекарства"
Психолог Мадина Аманова раскрыла статусы уже более чем сотне детей. Новость о событиях в Шымкенте 2006 года настигла ее во время учебы в Алматы, в Казахском национальном университете имени аль-Фараби. Тогда она решила, чем будет заниматься.
"Я сама из Шымкента. Когда произошло массовое заражение детей больничным путем, я была студенткой. Для меня эта новость стала шоком. Первая мысль: "Как эти дети будут жить дальше?" Тогда у меня не было глубоких знаний о ВИЧ", - вспоминает Аманова.
После окончания учебы психолог с дипломом вернулась в Шымкент и пришла в центр "Мать и дитя", где была открыта вакансия, прошла собеседование.
"Когда проходила стажировку, моей наставницей была Абдраимова Улболсын Куанышбековна - известный опытный психолог, которая работала с открытия центра в 2008 году. Она сказал мне: "Ты должна начать работать с этими детьми, потому что в будущем ты будешь раскрывать им статус, и пойдет основная работа". Деткам тогда было три-пять лет. Изначально мне дали этих детей, я знаю их с ранних лет, они знают меня", - говорит специалист.
По ее словам, с малышами с позитивным статусом ведется работа по развитию познавательных навыков. О ВИЧ, разумеется, им ничего не говорят, но следят за общим развитием ребенка, самочувствием, работают с семьей для принятия ситуации.
Особое внимание уделяется правильному приему необходимых лекарств, от которых зависит контроль над заболеванием и жизнь ребенка.
"Детки маленькие, были отказы – сиропы были горьковаты, малышам не очень хотелось их пить. Нужно было уговаривать, приучать ребенка. Я сама специально пробовала эти сиропы, чтобы знать, о чем говорить с этими детьми", - рассказывает Мадина.
Психолога обучили, как раскрывать статус и грамотно проводить сопровождение.
Как живет единственный подросток в Казахстане с открытым ВИЧ-статусом
Как раскрывают статус ребенку
В Казахстане согласно рекомендациям Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) статус ребенка раскрывают в возрасте 8-10 лет, но некоторые родители предпочитают подождать с этой информацией до 15 лет. Большинство шымкентских детей 2004-2006 года рождения уже узнали о своем статусе.
"Поскольку дети меня хорошо знают, нет проблем наладить контакт. Обычно мы говорим один на один. Но иногда дети приходят с лучшими друзьями по просьбе родителей, говоря: "Я хочу, чтобы мой ребенок был со своим другом в этот момент". Можно и такую двойную сессию провести. Второй ребенок уже знает о статусе и готов поддержать, родители второго ребенка согласны. Это бывает редко, но это помогает", - говорит Мадина.
Психолог ведет обычный разговор, спрашивает, что дети знают о ВИЧ, о других хронических заболеваниях, рассказывает о них. Потом спрашивает, есть ли у ребенка подозрение, что такой диагноз может быть и у него.
"Интересно, что во многих случаях дети уже знают или догадываются. При этом большинство детей никогда ничего не слышало о массовом заражении в Шымкенте – родители оберегают их от этой информации. Но при раскрытии статуса мы рассказываем о том, как произошло заражение, но стараемся на этом не зацикливаться. Главное – насколько ребенок воспринимает свой статус", - отмечает Аманова.
Как изменил Казахстан случай массового заражения детей в Шымкенте
Реакция и необычные вопросы
Задача психолога состоит в том, чтобы ребенок вышел из кабинета спокойным, уравновешенным, без негативных мыслей.
"Реакция бывает разная. Иногда ребенок плачет, в основном так реагируют девочки. Тогда я даю им возможность проплакаться. Надо дать возможность прожить, выпустить это состояние, а потом продолжать разговор. А если ребенок спокойно сидит, перехожу на форму объяснения, рассказываю о ВИЧ, о достижениях медицины на сегодняшний день, спрашиваю ребенка, отличается ли он чем-то от сверстников – ребенок говорит, что "нет". Больше рассказываю о позитивных вещах", - говорит Мадина.
"Давно знаю, я погуглил" – истории подростков с ВИЧ
Больше всего психологу запомнились две истории. Обычно детей интересуют вопросы, можно ли им заниматься спортом, как общаться с одноклассниками, но некоторые дети уже сейчас думают о дальнейшей жизни.
"Раскрывала статус 12-летнему ребенку. Мальчик спокойно сидит, внимательно слушает. А в конце говорит: "У меня один вопрос: как ВИЧ отразится на моих детях?" Меня это немного удивило, такие вопросы в этом возрасте еще никто не задавал. Двенадцатилетний мальчик думает о своих детях! - поделилась психолог. - Я рассказала, что, если он будет пить препарат, у него будут здоровые дети. Он обрадовался и сказал: "Ну все, тогда у меня вопросов нет".
В другом случае родители очень сильно боялись и переживали за ребенка, посчитали, что он не готов принять новость.
Когда Аманова рассказала обо всем, ребенок улыбнулся и говорит:
- А я уже знаю свой статус.
- Откуда?
- Сейчас есть интернет, я просто погуглил свои препараты.
- А маме не рассказывал?
- Нет, расстраивать не хотел, - признался мальчик.
Более 10 ВИЧ-инфицированных женщин родили здоровых детей в столице
Нужно ли говорить другим, что у ребенка ВИЧ
Больше всего родители просят о том, чтобы детям объяснили, что никому нельзя рассказывать о том, что у них ВИЧ. Потому что не хотят, чтобы кто-то из их окружения узнал о диагнозе.
Большинство детей не стремятся распространяться о своем статусе, видя, что родители на эту тему не говорят.
Но есть подростки, которые уже рассказывали друзьям о своем ВИЧ-статусе, и они отреагировали нормально.
"У меня ВИЧ – и я не боюсь говорить об этом"
Sputnik Казахстан рассказывал историю Бауыржана Байдуллаева, родители которого с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться с предрассудками и сделать общество более толерантным к ВИЧ-статусу.
В 2018 году подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, учится в школе и общается с друзьями и одноклассниками.
"Раньше, когда я мало знала о ВИЧ, думала, что трудно жить с таким диагнозом. Сейчас могу сказать, что ВИЧ-инфицированные люди ничем не отличаются от остальных. Они также могут вести активный образ жизни, заниматься спортом и достигать своих целей", – говорит девочка.
Аяулым собирается стать активисткой и бороться со стигмой ВИЧ.
Новые стандарты работы с ВИЧ-инфицированными детьми
Мадина Аманова в 2018 году приняла участие в пилотной программе детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) по психосоциальной поддержке детей и подростков, живущих с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями.
На основе этого проекта к маю 2019 года были разработаны национальные стандарты оказания такой помощи. Презентация стандартов прошла в рамках республиканского совещания в Нур-Султане 9 декабря 2019 года.
Казахстан принимает новые стандарты оказания поддержки детей с ВИЧ
"Казахстан достиг впечатляющих результатов в области здравоохранения, в том числе это затрагивает детей. При этом важно отметить, что в стране растет понимание, что здоровье – это не только физическое состояние, но и психическое благополучие", - отметил представитель ЮНИСЕФ в Казахстане Артур ван Дизен на национальном совещании.
Жить с хроническими заболеваниями далеко не просто даже взрослым. Поэтому дети с хроническими заболеваниями нуждаются в особой поддержке, и это обязательно включает психологическую помощь.
Учебный модуль разработан совместными усилиями Минздрава, Минтруда и соцзащиты, Карагандинским медицинским университетом и ЮНИСЕФ. Новые стандарты позволят повысить квалификацию врачей общей практики, врачей-инфекционистов, психологов, социальных работников и других специалистов, а также качество медицинского образования в целом.
