АСТАНА, 12 мар — Sputnik. Двое братьев из села в Западно-Казахстанской области страдают от редкого неизлечимого заболевания, передает региональный портал "Мой город".
В семье Жакслыковых из села Булдырты Сырымского района растут четверо детей. Двое из них – 9-летний Даурен и годовалый Мансур — болеют редкой болезнью. Дети страдают пигментной ксеродермой, им полностью противопоказаны солнечные лучи. Случаи Даурена и Мансура являются единственными зарегистрированными в области случаями заболевания.
Как рассказала мама детей Эльмира, семья периодически ездит в Алматы и Астану на реабилитацию. Это приводит к улучшениям, но только на короткий срок.
"Сейчас мы дома, и нам необходимо соблюдать гигиену, постоянный уход, держать диету, и самое главное — не выходить на улицу днем. В больницах говорят, что нам нужно менять место жительства, климат. Однако переехать куда-то у нас нет возможности", — продолжила женщина.
Даурен ходит в школу, но испытывает там проблемы со сверстниками: многие дети его бьют и дразнят из-за ранок на лице.
"Теперь маленькому Мансуру поставили такой же диагноз, и его ждет такая же участь. Ему тоже придется выходить на улицу только по ночам, когда все остальные дети уже ложатся спать", — плача, рассказала Эльмира.
Летом Даурен и Мансур большую часть времени проводят в стенах больниц.
"Когда на улице жара, все тело приходится постоянно натирать мазями и кремами. И потом перед каждым нанесением нужно их купать, в баню им нельзя, а центрального водопровода в нашей местности нет. Даже простая вода для нас большая проблема. Я лишь мечтаю о благоустроенном доме, было бы хоть немного легче ухаживать за детьми. В период обострения бывают дни, когда сыновья вообще не спят, тогда вызываем врачей и постоянно делаем уколы", — делится женщина.
Даурен рассказал, что хорошо учится, любит казахскую литературу, мечтает стать продавцом сладостей и арбузов.
В областном управлении здравоохранения отметили, что такие пациенты могут полноценно жить только при постоянном соблюдении тщательной защиты от солнечных лучей. Там рассказали, что дети получают амбулаторное и стационарное лечение, проходили обследование и лечение по квоте в Казахстане. Однако направление маленьких пациентов за рубеж там назвали нецелесообразным из-за того, что иностранные методы терапии не отличаются от казахстанских.
