ПЕТРОПАВЛОВСК, 20 авг — Sputnik.В Петропавловске девушка с инвалидностью первой группы, несмотря на тяжелую болезнь, сковавшую ее тело, вяжет потрясающе красивые вещи, зарабатывая себе на жизнь, передает корреспондент Sputnik Казахстан.
Алена Власюк
© Photo : Фото из личного архива
У 25-летней Алены Власюк спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Это редкое нервно-мышечное заболевание, поражающее одного из 6-10 тысяч детей, проявляется тем, что мышцы из-за поражения двигательных нейронов становятся слабыми и истощенными. Для СМА характерно нарушение работы ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений - ползания, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают.
И по лужам у ручья будет кто-то бегать, но не я…
Алена рассказывает, что диагноз ей поставили в год.
"Я не начала делать первые шаги… Потом были больницы, курсы реабилитации. Примерно в пять лет я начала четко понимать, что я болею, и что это навсегда. Но я была ребенком, и мне, как и всем, хотелось бегать, прыгать, играть. И надо признаться, коляска меня вообще не останавливала. Как и все активные дети получала синяки, ссадины. А еще я была очень громким ребенком, постоянно встревала в какие-то передряги. Если во дворе слышали шум, то там обязательно буду я", - смеется Алена Власюк.
А с первого по четвертый класс Алена училась в уникальном интернате для детей с поражением опорно-двигательного аппарата, созданном Шамилем Шакшабаевым. Шакшакбаев, сам вследствие тяжелого заболевания потерявший ноги и руку, понимал, что жалость близких и окружающих сослужит ребенку медвежью услугу в его взрослой жизни. Поэтому здесь детей с ДЦП и другими тяжелыми заболеваниями учили жить обычной жизнью, радоваться, общаться, быть самостоятельными.
"В интернате действовало инклюзивное образование. Нас возили в общеобразовательную 13-ю школу в Заречном поселке, мы учились в обычной школе с обычными здоровыми детьми. Участвовали в конкурсах, спортивных соревнованиях, отдыхали на природе. Я очень любила петь и участвовала везде, где только можно, во всех мероприятиях и в интернате, и в школе. Мама до сих пор хранит мои многочисленные грамоты", - рассказывает девушка.
Перейдя на домашние обучение, Алена так же активно училась, много читала. И по сей день она очень любит книги.
"С 5-го по 11-й класс я училась в 9-й школе. Очень любила своих учителей. Они всегда с пониманием относились ко мне. Даже когда мы переехали чуть дальше от школы, они согласились ездить ко мне, чтобы мама не переводила меня в другую школу", - делится девушка.
Жить и радоваться каждому дню!
"Вопросы "За что это мне?", "Почему я?" пришли ко мне в подростковом возрасте. Трудно было справляться с этим роем мыслей в голове. Но потом я поняла - зачем мне задавать эти вопросы себе или Богу?! Раз так вышло и есть, значит, нужно попытаться стать счастливой, радоваться каждому дню и быть полезной миру. Конечно, была огромная поддержка от семьи и родственников, они помогли мне пережить этот период. А сейчас я уже давно привыкла к своей жизни и не делаю из этого трагедию. Какая есть, такой и живу. Стараюсь жить, по мере своих сил работать, дружить, влюбляться. Я не закрываюсь и не замыкаюсь в себе, ведь это ни к чему хорошему не приведет, лишь жизнь пройдет мимо", - рассуждает Алена Власюк.
Алена живет с мамой и братом, папа живет отдельно, но часто приходит в гости, и они ходят гулять. А еще у девушки есть друзья, и она счастлива, что они рядом.
"У меня есть лучшая подруга, с которой я дружу с 16 лет – нас познакомила подруга мамы. Сейчас у нее уже своя семья, она уехала в другой город, но мы до сих пор общаемся, и они семьей приезжают ко мне в гости. А раньше мы любили колесить по городу и находить приключения. Часто вспоминаю самый яркий день в моей жизни. Это был День города, мы тогда весь день гуляли на озере Пестром, танцевали, веселились. Тогда нас задарили ведущие подарками за наши зажигательные танцы – я, например, плечиками зажигала", - вспоминает Алена.
Не солгу ни единой петли
Алена всегда занималась творчеством, у нее постоянно под рукой альбомы, раскраски, карандаши и ручки. Она любит рисовать картины по номерам, собирает алмазную мозаику. А серьезно вязать она начала чуть больше двух лет назад.
"Раньше вязала лишь пару шарфиков, и все. Училась я по видеоурокам. Идея появилась, когда моя подруга из России попросила связать ей несколько вещей на заказ, тем самым она подтолкнула меня начать свое дело. Чтобы не передумать, я в ту же минуту создала себе страницу в социальных сетях, где объявила, что вяжу вещи на заказ", - рассказывает девушка.
Потом она сделала для своей продукции авторский лейбл на графическом планшете и начала фотографировать и показывать процесс работы.
"Вообще не думала, что через пару лет у меня будет такое большое портфолио разнообразных работ и так много подписчиков из разных городов и стран. Вяжу я под заказ, в основном заказы идут из Петропавловска и других городов Казахстана, но бывают заказчики и из России. Но сейчас я подумываю начать просто вязать и продавать их, а на заказ брать поменьше, так как из-за заболевания вяжу я медленно, и людям приходится долго ждать свой заказ. Я вкладываю в работу свою душу, стараюсь по максимуму, хочу, чтобы все было идеально, и постоянно переживаю, что клиенту что-то не подойдет или не понравится", - делится Алена Власюк.
Мастерица вяжет спицами и крючком самые разные изделия - шапки, варежки из пуха норки, платья, свитеры, кардиганы, шарфы. Цены на изделия разные, зависят от сложности заказа и материала.
"У меня очень разнообразные заказы. Иногда я поражаюсь фантазии своих клиентов. Например, однажды меня попросили сделать кольчугу с крестом на спине. Я не взялась, так как моих навыков на это не хватило. Как-то девушка попросила связать три платка. Задумка была такой: нужно было связать белый платок для ее мамы, бело-розовый для нее самой и розово-белый для ее дочери. Три поколения, и у каждой - свой платок с изюминкой в цвете. Мне было очень интересно их вязать, пришлось поразмыслить, как сделать вставки разных цветов, чтобы это выглядело гармонично и красиво", - рассказывает Алена.
Мечта о новой коляске
Конечно, и вязать девушке не просто, это дает большую нагрузку на руки и спину. Но Алена признается, что самостоятельно зарабатывать и исполнять свои желания – это большое счастье.
"Самое сложное в моей жизни - это отсутствие самостоятельности. Я хочу накопить на инвалидную коляску с электроприводом и стать более самостоятельной - ходить гулять без сопровождения, ездить по квартире. Хорошая коляска очень бы упростила мне жизнь", - отмечает Алена Власюк.
Она говорит, что очень любит родной город, любит гулять по парку и городским улочкам.
"Но наши дороги, бордюры, пандусы - это просто издевательство. Пандусы нередко напоминают трамплин, мешают бордюры у пешеходных переходов, колясочники их не в силах преодолеть самостоятельно. Брусчатка - отдельная моя боль. Люблю гулять по нашей пешеходной улице Конституции Казахстана, но через каждые полметра подпрыгивать в коляске из-за выбоин в брусчатке, мягко говоря, не очень приятно", - сетует Алена.
- Алена, вы такая позитивная, смотришь на вас и кажется, что у вас все просто замечательно. Но есть что-то, из-за чего вы переживаете? – спрашиваю в заключение нашей беседы.
"Переживания… Ну хотелось бы встретить любимого человека. Хотя, наверное, это не переживание. Я не цепляюсь за эту мысль, не придет – значит, так тому и быть. Да и в принципе некогда мне переживать о чем-то, мои мечты и планы сами себя не выполнят, работать надо!" - заключила маленькая, но такая сильная девушка.