"Қазақстан халқына" приобрел уникальный препарат для детей с карликовостью

АСТАНА, 17 мар — Sputnik. Десять детей с ахондроплазией в Казахстане начали прием инновационного препарата Воксзого (Восоритид), вызывающего рост костей.

Лекарственное средство впервые поставляется в Казахстан и является единственным в мире препаратом для безоперационного лечения детей с ахондроплазией — порока развития, который ведет к карликовости в детском возрасте.

Общественный фонд "Қазақстан халқына" приобрел дорогостоящий препарат в рамках благотворительной программы по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с орфанными и тяжелыми заболеваниями. Фонд выделил на приобретение препарата 911,7 миллионов тенге. Первый курс препарата рассчитан на 1 год. За это время, по словам врачей, конечности детей увеличатся в размере примерно на 5 сантиметров.

Первые инъекции ввели детям в отделении ортопедии клиники "Аксай" Казахского национального медицинского университета им. С. Асфендиярова, под контролем заведующего отделения детской ортопедии Исамдуна Харамова. Клиника является первым и единственным центром в Казахстане, где проводится такое лечение. Дети в возрасте от 5 до 11-ти лет, прошедшие консилиум врачей, прибыли из Шымкента, Астаны, Алматинской, Северо-Казахстанской, Жетысуской и Атырауской областей.

Для врачей клиники провели тренинг представители компании-производителя лекарства. Также обучение прошли участковые врачи по месту жительства и родители детей. В дальнейшем уколы детям будут ставить в условиях стационаров поликлиник в городах их проживания.

"До сегодняшнего дня таким детям мы увеличивали рост путем проведения операций, наложения аппарата Илизарова и кости увеличивались на 0,1 миллиметра в сутки. Это довольно серьезная операция, которая приводила не только к психологическому, но и физическому дискомфорту не только самих детей, но и родителей. Теперь мы ставим этот препарат только тем детям, у которых подтвержден этот ген. Я думаю, что это большое достижение для наших детей", — отметил заведующий отделения детской ортопедии клиники "Аксай" КазНМУ Исамдун Харамов.

Лечение пациентов будет продолжаться до остановки роста детей, то есть до закрытия зоны роста трубчатых костей — это будет определять ортопед. Результат будет отслеживаться ортопедами: измерением роста и других показателей. Специалист отметил, что спрос на препарат очень большой.

"Данный благотворительный проект мы начали в марте 2022 года и в течение года проводили глобальную тектоническую работу совместно с университетской клиникой "Аксай", министерством здравоохранения, СК "Фармацией", с компанией производителем данного препарата для того, чтобы его завезти в Казахстан. Сумма данного проекта, то есть годовой потребности 10 детей составляет 1,9 млн евро, почти 2 миллиона евро на годовую потребность"— рассказала член попечительского совета ОФ "Қазақстан халқына" Эльмира Алиева.

Фонд "Қазақстан халқына" обеспечил лекарственными средствами 236 пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями на сумму более 16,1 миллиардов тенге. Из них 230 – это пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, среди которых 204 ребенка.