Моя история: что чувствует человек с чужим сердцем

Меня зовут Сауле, и я все еще жива благодаря незнакомой учительнице из Караганды.

Я родилась абсолютно здоровой и всегда вела здоровый образ жизни. В школе была активисткой, играла на скрипке, занималась спортом. Я – кандидат в мастера спорта по самбо, училась в спортшколе-интернате им. К.Мунайтпасова.

В 2007-м вышла замуж, спустя год мы с мужем ждали своего первенца. Примерно на пятом месяце появилась сильная одышка, я начала задыхаться. Но всю беременность никто из врачей, что меня вели, не заподозрил проблемы с сердцем. Говорили, что это астма, – я "сидела" на баллончике винталин.

Тем временем, как оказалось, у меня уже закрывался митральный клапан. Он контролирует кровообращение между верхней и нижней камерами левой части сердца. У человека четыре клапана, и именно митральный отвечает за кровоснабжение и, соответственно, за кислород, который поступает в легкие.

Ближе к сроку родов дочка перевернулась ногами вниз. Будто подсказала, что самой рожать нельзя – назначили кесарево сечение. Если были естественные роды, я бы задохнулась. Тревогу забил анестезиолог на контрольном осмотре перед операцией. Вместо спинальной анестезии мне сделали общий наркоз.

Спустя неделю после родов этот же врач сказал, что мне нужна операция на сердце. Я дала слово, что, как немного приду в себя, сама поеду в кардиохирургию. Но не сдержала.

Спустя год узнаю, что снова беременна – счастливая, отправилась вставать на учет. Врачи поднимают мою родильную карту и видят диагноз – порок сердца. Причем приобретенный – последствие частых ангин.

Моя вина. Мне было всего 25, с грудничком не особенно обращала внимание на тревожные симптомы, списывала на усталость, кормление грудью. Тем временем, здоровье сильно ухудшилось. Вес увеличился с 50 до 70 кг, я стала сильно отекать. Синяя кожа на руках, губы часто тоже.

Мне посчастливилось попасть к знаменитому Дмитрию Валерьевичу Горбунову. Он сразу сказал, что малыша я не доношу, ребенка убрали и стали готовить к операции. Мне поставили биологический протез, оперировал опять же легендарный доктор – Юрий Пя.

Я всегда говорю, что сначала Аллах, а потом – он. Юрий Владимирович спас мою жизнь дважды.

Спортивное прошлое помогло быстро восстановиться – я скинула вес, затянулась грудина. В сентябре 2010 года мне разрешили планировать беременность, и в августе 2011-го я в присутствии восьми кардиохирургов родила сына – в священный месяц Рамазан, в Кадыр тун. Я единственная в столице роженица с искусственным клапаном.

Нужно было беречься, но не получалось. Через год разошлись с мужем. Он оставил себе все: коттедж, машину, квартиру. Я поселилась с детьми в бараке. Работала на трех работах, видимо, запустила себя.

Однажды упала в обморок, очнулась в первой городской больнице. Мне сказали, что не прослушиваются уже два клапана, плюс появилась легочная гипертензия. В норме 25, у меня – 70. К слову, при 115 человек умирает.

Меня снова стали готовить к операции по замене клапанов, но, оказалось, она невозможна. Врачи увидели, что на обоих висят тромбы. Спустя какое-то время легочное давление поднялось до 95. Я уже сама не дышу - на искусственной вентиляции легких. В гортани трубка, глаза и руки завязаны. Почти полгода провела в реанимации.

А потом меня отпустили домой. "Тебе лучше быть среди своих", что по сути означало - я безнадежна.

Мне просто повезло, я считаю. Во-первых, потому что это Юрий Владимирович (Пя – прим. ред.). Во-вторых, нашелся донор, и его родные дали согласие на трансплантацию. В-третьих, по всем параметрам сердце подошло. Оказывается, у сердца есть размер, и он имеет значение. Я теперь знаю, что у меня – 27-й.

13 октября 2017 года мне пересадили сердце. Не могу рассказывать имена и детали, так как подписывала бумаги. Могу сказать только, что это была учительница из Караганды, русская женщина. Она болела раком головного мозга.

Врачи опасались, что, скорее всего, понадобится еще и пересадка легких. Но я везунчик: мои легкие раскрылись, давление упало. Это было настоящее чудо - наверное, я еще здесь нужна.

А потом было долгое восстановление. Я училась заново кушать, пить, сидеть. Все рефлексы словно атрофировались. Уехала в Тараз, потому что там тепло, а мне нужно было много ходить, чтобы укрепить мышцы сердца. И я ходила – от 500 метров. Каждый день добавляя по 100. Я дошла до победных 6-7 км. Это был многотрудный путь к себе.

Через полгода я уже была обычным человеком. Единственное – опали волосы. Были залысины, залежины, потому что кровь нормально не функционировала.

В июне я уже начала потихоньку искать работу, нужно было растить детей. Устроилась торговым агентом – днем, по вечерам с маленькой дочкой ходила мыть полы в университете. А ночью работала в таксопарке.

Тогда мы все еще оставались в бараке, сегодня могу позволить себе снимать трехкомнатную квартиру. Забрала пожилую маму. Как она пережила все это?..

Сейчас я – супервайзер. На своих фирмах не всегда говорю, что инвалид. Нельзя. Сами знаете, как у нас в стране к таким людям относятся. До толерантности и "безбарьерности" нам еще далеко.

Несколько раз в неделю выезжаю таксовать, поэтому я постоянно на трассах. За рулем в день накатываю по 500-600 км. С моим диагнозом нельзя работать больше 3-4 часов в день. Я же – по 10. Приходится.

Что изменилось во мне с новым сердцем? Самое главное – я, наконец, чувствую себя здоровой. Сердце бьется ровно, спокойно. Дышится легко. Правда, устаю быстро, но это уже, скорее возрастное.

Есть во мне перемены, о которых стоит рассказывать с юмором. Например, поменялись вкусовые предпочтения. Первое время мне, мусульманке, которая старается следовать канонам Ислама, все время хотелось сала с прослойками мяса, чесночком и черным хлебом.

Поначалу стеснялась этих своих новых повадок, спрашивала у врача, что со мной. Он сказал: хочется – ешь. И я, успокоившись, с удовольствием уплетала. Вообще мои гастрономические предпочтения поменялись кардинально. Убежденный "пэпэшник" позволил себе полнейший беспредел, зашла даже газировка.

Первые месяцы я часто замечала за собой оценивающие взгляды девушек. Может, сказалось, что у меня были два донора крови – молодые люди-спортсмены.

Раньше я любила дождь, а теперь воспринимаю его как сырость. Прежде мне все время было жарко – сейчас я мерзлячка. Характер поменялся. С детства была гиперактивной, дерзкой, быстро и уверенно принимала решения – стала степенной, сомневающейся.

Принять новую себя, если честно, было непросто. Случались стрессовые атаки, я плакала оттого, что я – это вроде как не я. Еще в первые месяцы были видения. Я часто видела русскую женщину, по-видимому, ту, которая подарила мне свое сердце. Они не были целостными, сюжетными – скорее, обрывочными: кухня, халат… Как вспышки, мгновения. Ночью слышала ее голос. Прошло почти пять лет, и картинки практически исчезли. А вот вкусовые качества остались.

Меня часто спрашивают: что чувствует сердце к тем, кого некогда любила та женщина? Нет любви к родственникам донора, какого-то эмоционального притяжения. Есть признательность, бесконечная благодарность за подаренную жизнь. То же самое говорили мне и другие подобные мне пациенты.

Оказывается, спустя год-полтора, и это подтвердят врачи, организм обновляется, и все возвращается на круги своя. Все ваше возвращается к вам. На сегодня об операции мне напоминает только шрам…

К каким важным выводам я пришла на сегодня? У нас в Казахстане сильнейшая кардиохирургия. Это настоящий – не накрученный и ненафантазированный властями повод для гордости.

С невероятным теплом и благодарностью я вспоминаю своего первого лечащего врача-кардиохирурга Серика Бекбосынова. Юрий Владимирович подобрал специалистов высочайшего класса, к тому же с золотыми сердцами. Если есть шансы, говорят: все, золотой, ложись, отдыхай, мы будем бороться. Либо: извини, на этом все. Езжай домой, будь с родственниками.

Но во многих сферах, к огромному сожалению, есть огромные бреши. Их создают люди. Которые могут позволить себе халатность, бездействие, малодушие. Три месяца назад я подала заявку на арендное жилье – как неполная семья. Но мое заявление до сих пор не зарегистрировано, висит в обработке.

Я не пью-не курю, я трудоголик. Не брезгую никакой работой, если она достойная и честная. Мне не нужно ничего бесплатного. Государство уже дало мне мирную землю, право на образование детям, вернуло здоровье, наконец. Я справлюсь…

Еще одна из проблем, на которые казахстанцам, мне кажется, стоит обратить внимание – воспитание сыновей. Сколько историй, в которых мужчины, имея дорогие квартиры и разъезжая на элитных авто, делают справки о минимальной зарплате и платят копеечные алименты своим детям. Мои получают 19 700 тенге – на двоих. И мы судимся.

На этот шаг я пошла, потому что у сына потеряно 70 процентов слуха. Это значит, что он может разобрать обращенную к нему речь, когда это крик. В четыре года ему неправильно назначили лекарство. Операция, по словам врачей, не поможет.

В 2016 году я купила ему двухканальный слуховой аппарат, пара обошлась мне в 568 тысяч, летом они вышли из строя, потому что истек срок эксплуатации. А не слыша, сами понимаете, ребенок может начать отставать в развитии. Я подобрала второй, 32-канальный, по самой оптимальной из представленных цен.

На каждое ухо стоит по 1 млн 87 тысяч тенге, и это самая оптимальная цена, которая к тому же после нового года поднимется. Один я купила, заработала. На второй сил не хватает, занимать уже негде. Поэтому я подала иск в суд, стараясь добиться помощи бывшего супруга. Но нам уже отказали три инстанции, включая Верховный суд. Коротко об их решении: вы сначала купите два аппарата, и только потом мы будем с него взыскивать.

Второй аппарат мы уже заказали: помогли земляки, волонтеры объявили сбор. Стыдно: я понимаю, что есть дети с более серьезным диагнозом, чьи мамы привязаны круглые сутки. Но пришлось: если вырастет цена, я тем более не смогу помочь сыну. Пользуясь случаем, благодарю соотечественников, низкий Вам поклон! Пусть дорогие Вам люди будут здоровы.

Горжусь сыном, который уже сейчас старается по-своему заботится об апашке, маме и сестре. Горжусь дочерью, которая готовится получить мастера спорта по художественной гимнастике и состоит в олимпийском резерве. Три летних месяца она работала тренером, на заработанные 240 тысяч одела в школу себя и братишку.

Вспоминая то, через что мне пришлось пройти, я не могу смотреть на свои сегодняшние проблемы с каким-то надрывом, слезами. У меня на это нет сил. Вот тогда – да, было страшно. Я боялась не увидеть своих детей. Оставить их в этом мире без своей любви. Когда ты выбираешься с того света, все неурядицы кажутся мелочью. И это, пожалуй, самое ценное, чему научила меня моя судьба.

Я знаю, что казахстанцы в большинстве своем не соглашаются передать органы умерших родственников, и тем более свое согласие при жизни подписывают единицы. Это пока еще огромная проблема. Например, очень страдают люди, кому нужны донорские легкие. Они по 3-4 года стоят в очереди, принимая тяжелейшие препараты. Которые к тому же очень тяжело достать – когда случаются задержки по льготному обеспечению.

Мне очень повезло: сын моего донора сразу дал согласие на трансплантацию сердца мамы. И это самый разумный и гуманный подход к теме трансплантации. Зачастую мы, мусульмане, боимся гнева Всевышнего, считая, что человек должен уйти таким, каким пришел в этот мир…

Но о каком непринятии может идти речь, если ты спас жизнь? В основе любой религии, мне кажется, лежит идея человеколюбия. И да, я уже на сегодня дала согласие на пересадку своих органов после смерти. Я буду счастлива, если они отсрочат чей-то уход, помогут успеть поставить на ноги детей. Мне кажется, каждый должен думать так...