АЛМАТЫ, 20 авг — Sputnik. Семья из Караганды собрала миллиард тенге для трехлетней Айкумис Сарсен. На эти деньги девочка получит самый дорогостоящий укол в мире - препарат Zolgensma.
Айкумис Сарсен – единственный ребенок с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" в Карагандинской области.
24 мая 2021 года семья девочки открыла сбор средств. Родители Айкумис постоянно проводили в областном центре акции, ярмарки и благотворительные концерты. Помощь в сборе оказывали бизнесмены из Караганды и других городов Казахстана.
17 августа стало известно, что нужную сумму собрали, пишет e-karaganda.kz.
Девочка с родителями отправилась в Дубай для получения укола Zolgensma.
"Дорогие мои, 17 августа, по божьей воле был закрыт сбор для Айкумис. Всевышний послал нам самых замечательных и великодушных, милосердных людей в мире. Мы искренне благодарим каждого, кто боролся за жизнь Айкумис, каждого, кто вложил свою последнюю копейку. Желаем вам только благополучия", – говорится в обращении матери девочки.
Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессирует снижение способности мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. Лечение этого заболевание ограничено снятием симптома и пожизненным приемом дорогостоящих лекарств.