НУР-СУЛТАН, 12 авг — Sputnik. Главный внештатный детский невролог Минздрава Алтыншаш Джаксыбаева подтвердила Sputnik Казахстан информацию о смерти ребенка после применения препарата Zolgensma.
Маленькой пациентке 2021 года рождения в марте этого года был введен препарат Zolgensma согласно инструкции режима дозирования в соответствии с весом ребенка.
"В случае данного ребенка назначение данного вида терапии определялось экспертно-консультативным советом. Технически базой для введения был определён UMC", - объяснила невролог.
По ее словам, наблюдение и мониторинг состояния ребенка осуществлялся ежедневно.
"Шестнадцатого мая 2022 года девочка скончалась, предварительно, от токсической гепатопатии, или острой печеночной недостаточности", - пояснила Джаксыбаева.
Она отметила, что разбор этого случая проведен на заседании экспертно-консультативного совета.
"Вся информация по инциденту передана в отдел по разбору побочных эффектов швейцарской компании Novartis, где проводится оценка случившегося инцидента", - добавила невролог.
Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессирует снижение способности мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. Лечение этого заболевание ограничено снятием симптома и пожизненным приемом дорогостоящих лекарств. По статистике половина детей с этим диагнозом не доживает до двух лет.
Напомним, швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о смерти двух детей в России и Казахстане при лечении спинальной мышечной атрофии с помощью препарата Zolgensma. Это лекарство считается самым дорогим в мире: стоимость одной дозы составляет более 2 миллионов долларов.