Заболевание "съедает" мягкие ткани девочки из Семея

АСТАНА, 3 мар — Sputnik. Девочка из Семея Дильназ Абугали прикована к постели из-за тяжелого синдромома CINCA/NOMID.

12-летний ребенок терпит сильные боли в суставах и принимает обезболивающие препараты в больших количествах.

Болезнь победила: Виола Балан из Шымкента умерла в столичной клинике

3 марта 2018, 00:41

"Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось. Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга. Мы принимаем дозы препаратов, которые не всегда прописывают даже взрослым", — рассказала мама Дильназ Альмира Батырханова в беседе с "Устинка LIVE".

В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал девочке принимать препарат "Канакинумаб" ("Иларис"). Его стоимость — 3,1 миллиона тенге. Полный курс лечения обойдется семье в 22 миллиона тенге, однако такая сумма для родителей неподъемная.

По словам родных, на лечение 12-летнего ребенка государство денег не выделяет.

Страдающие редким заболеванием дети в Астане не могут получить лекарство

4 января 2018, 08:57

"Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфанных), утвержденных приказом министерства здравоохранения и социального развития. Препарат "Канакинумаб" в Казахстане не зарегистрирован, он не включен в национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупа отсутствует, и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным", — прокомментировал замруководителя управления здравоохранения области Ильяс Мухамеджан.

Издание отмечает, что отец Дильназ Абугали — инвалид, а мама — домохозяйка, на воспитании которой еще двое детей, одна из которых больна ДЦП.

Семья живет на съемной квартире и просит неравнодушных оказать помощь.